クローン病と診断されてから毎日何かしらの薬を飲んでいるENJOY IBD管理人のkengorouです。
皆さん、ちゃんと毎日薬飲んでますか？？
以前、クローン病患者のオフ会をした時に「どんな薬飲んでますか？」って質問したことがあるんですが、見事にみんなバラバラで、同じクローン病なのに服用している薬って全然違うんだなと感じたことがあります。
ということで、今日は私が普段から服用している薬について書いていこうと思います。
毎日飲んでる薬について
クローン病
エレンタール飲まなかったら超お腹すく事がわかった！
まだ今のところ寛解が続いているENJOY IBD管理人のkengorouです。
私は毎日会社にエレンタールのボトルタイプを持って行っており、職場で水とフレーバーを調合して朝昼２本飲んでいます。
いつもデスクワークで１日８時間座りっぱなしなので、普通にデスクでエレンタールを飲めるんですが、会議などで自分のデスクにいないときはエレンタールが飲めなくなります。
別に「絶対に１日これだけ飲まないとダメ！」という決まりは無いので、飲めないときがあっても問題無いのですが、私はエレンタールが大好きな「エレンタリスト」と称しているため、できるだけエレンタールを飲みたいと思って過ごしています（笑）
で、この間も１日会議ばかりの日があったんですが、この時に感じた空腹感が半端なかったのでビックリしました！
大建中湯のベストな飲み方ってなんなの？
クローン病に効くなら西洋医学でも東洋医学でもなんでもオッケーなENJOY IBD管理人のkengorouです。
前回の記事でも触れたように腸の血流をよくするために、ツムラの大建中湯を飲むことになりました。
が、この大建中湯の飲み方がわかりません。
お湯で解いて食前・食間に飲むのが良いのか、水でも良いのか…。お腹に入っちゃったら水でもお湯でも関係なさそうだけど、みんなはどうやって飲んでるのか気になったので、またまたアンケートを実施。
さて結果はいかに？？
貧血改善の治験に参加出来るかも
どうも、万年貧血野郎であるENJOY IBD管理人のkengorouです。
先週の土曜日に毎月恒例の検診に行ってきました。
CRPは0.1で問題なし、貧血も基準よりも少し下回っていましたが、ギリギリ大丈夫とのこと。
全体的には寛解ということでした。先生との問診で特に気になる事がなければ５分くらいで診察が終了しますが、今回はダブルバルーンの結果が兵庫医大から届いていたのでその説明をしてくれました。
クローン病でもみんな意外とラーメン食べてるって話し
どうも、天下一品でラーメン食べるときはコッテリを選んでいたENJOY IBD管理人のkengorouです。
ラーメン美味しいですよねー！私、ラーメンが超好きでクローン病と診断される前はよく行ってたんですよ。
でも病気が発覚してからは食べる回数は激減し、それこそレミケードが効いていた時でもレミケード後にしか食べないなど工夫していました。
でもね、やっぱり調子が良くなってくるとラメーン食べたくなるんです。友達（男）とご飯いく時、行きやすいお店ってラーメン屋だったりしません？？「ラーメン行こうや」って誘われても「ごめん…いま食べられへんねん…」って断るのが辛いんですよね。
クローン病の人達は皆んなこんな辛い経験してるんだろうな…
それでも食べたいって思ったときはどうしてるんだろう…
って疑問に思ったので、ツイッターでアンケートをしてみたところ、意外な結果が分かりました！
白飯と漬物と味噌汁食べれるだけでも幸せ
寛解と言われてから「ちょっとくらいならお肉とかラーメンとか食べてもいいでしょ？」と調子に乗っているENJOY IBD管理人のkengorouです。
人はなぜ過ちを繰り返すのでしょうか？
４年前に手術を初めて経験し、こんなしんどい思いはもうこりごりだ！！と思って、そこから３年後に再び手術…。これが去年です。
狭窄を切除する手術を受けたわけですが、術後が超絶辛かった…！！辛すぎて今度こそこんな思いをしてなるものかと決意したのに、２週間前にラーメンを食べた馬鹿野郎は私です（汗）調子が良くなるとアッサリ味だけじゃ物足りなくなってしまうんですよ！（泣）
絶食期間が60日に及んだあの日のことを思えば、普通のご飯と味噌汁と漬物が食べられる今、最高に贅沢な環境なんだと思わないといけません。
ヒュミラを打ってから効果が現れるまで
ヒュミラを自分で打つようになってから注射に対するハードルが下がった気がするENJOY IBD管理人のkengorouです。
クローン病の治療として最初レミケードからスタートした私ですが、次第に効果が減弱し現在はヒュミラに切り替えて過ごしています。
ヒュミラは２週間に１度自分で注射する必要がありますが、レミケードのように通院する必要がない為、時間的メリットがあります。
効き目に関しては、私の体感的にですがレミケードの方がガツン！と効いていたような感じです。対してヒュミラですがガツンと効くのでは無く、ジワっと効くような感じがします。
エレンタール を夜間に投与する経管法のカロリーはどっちにカウントされるのか？
毎晩、鼻からチューブを通してエレンタール で栄養補給しているENJOY IBD管理人のkengorouです。
皆さんはカロリー計算していますか？
私はクローン病が発覚する前からガリガリだったので、どうやったら体重が増えるんだろう？と考えまくった結果、1日の摂取カロリーを増やせば体重が増えると気付きそれ以来摂取カロリーを気にしながら食事をしています。
しかし、クローン病で理想体重のカロリーを取ろうと思うと結構大変なんです。どうしても肉や油っこい物の方がカロリーは高い為、クローン病に優しい食事で必要なカロリーを取ろうと思うとかなりの量を食べなければいけません。
そこで少しでもカロリーを摂取する為に行なっているのが、エレンタールを夜間に投与する経管法（経鼻経管投与）です。鼻からチューブを入れる事から、いわゆる「鼻チュー」と呼ばれています（笑）これによって人にもよりますがだいたい、３パックから５パックくらいのエレンタールを摂取できるので寝ている間に900kcal〜1500kcalも取れるのです。
レミケードが効かなくなるまでの軌跡
まだまだ寒い日が続きますね。
暖かくなってきたら家族でお花見をしたいと思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。
さて今日はレミケードについての体験を書こうと思います。
私がクローン病と診断されたのは2010年11月。さんざん色んな病院に行くも原因が分からず現在のインフュージョンクリニックにたどり着き、クローン病と診断されました。
その時に医師から提案された治療法が「レミケード」でした。当時はレミケードはすでに使用されていましたが、まだ主流と言ううほどの感じでは無かったように思います。さらにヒュミラもこの時期には登場しており、医師から「どっちにする？」と言われたことを覚えています。
とりあえず新しく出たヒュミラは後に取っておこうと思い、レミケードを試してみることにしました。
クローン病かどうか診断する際の検査について
最近は食欲が出てきたので、調子に乗らないように気をつけているENJOY IBD管理人のkengorouです。
この間小腸の検査をするために初めてダブルバルーンを受けたのですが、これでクローン病と診断される際に受けるであろう検査を一通り受けたのでは無いかと思っております。
クローン病かどうか調べるために受ける検査としては
- 血液検査
- CT検査
- MRI検査
- 造影検査
- 内視鏡検査
があると思います。
私も全て受けてきましたが断トツでしんどいのは内視鏡検査でした。