クローン病

内視鏡検査受けたら医療明細書を確認しましょう

間も無く兵庫医大に入獄されるENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病の皆さんは必ず誰もが「内視鏡検査」していますよね?ってか、この検査をしないと確定診断できないですもんね。

で、この内視鏡検査ですが名前は検査って付いていますが、実際には「手術」も出来るって知っていましたか?

私この間、大腸内視鏡検査を受けたんですが、その時先生から

「出血があったんでクリップで止血しておきました」

と言われ「あぁそうなんだ」くらいの軽い気持ちで聞いていました。
で、お会計を済ましてから後で明細書をみてみると点数のところに「手術」って書いてあるじゃありませんか!「え?これ手術扱いなの?」と思って、自分が加入している保険に聞いてみたところ「手術扱いになります」との事で給付金が降りることになったのです!

内視鏡での止血処置って手術になるんですねー、知らなかったわー。

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エレンタールをボトルのままゼリー化できるか挑戦した結果

エレンタールをこよなく愛するエンタリストであるENJOY IBD管理人のkengorouです。

エレンタール最高ですよね!

栄養が取れる!
腸が休まる!
炎症を沈める!
便の量を抑える!

などなど、三拍子も四拍子も揃っているなんてクローン病の為にできた様な栄養剤ですね!でも悲しいかな、副作用があるんですよねー(泣)

下痢腹部膨満感Al-P上昇嘔吐腹痛血中AST上昇血中ALT上昇血中尿素窒素上昇血糖値上昇発熱LDH上昇

などが挙げられていますが、下痢や腹痛が一番頻度としては多いんじゃないでしょうか。そんな副作用を和らげる為にエレンタールをゼリー状にすると言うテクニックが存在します。エレンタールをゼリーにすることで下痢や腹痛といった副作用を回避することが出来るんです。

ですので私も過去何度かトライしましたが、あまり美味しいとは言えず、さらに一番ネックだと思ったのが、すぐに作れない(時間がかかる)し、持ち運べない!と言うことです。

そんな面倒なエレンタールゼリーを何とか簡単に出来ないのか…!と悩んでいたんですが、とりあえず何事も実験だ!と思って色々試行錯誤してみました。

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6年前のクローン病オフ会で知り合った戦友と会ってきた話

ブログ連続更新記録達成中のENOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病と診断された時って

「え?なにそれ?死ぬの?治らないの?」

みたいな軽いパニックに陥りませんでしたか?そんな時、周りに同じ病気の人が居て話し聞けたらめちゃめちゃ安心すると思うんですよ。でもクローン病って難病と言われているいわゆる珍しい病気になるんで、周りに同じ病気の人なんかいるわけ無いんですよね。

私が診断された当初、とにかくネットで情報を探しまくりましたが、当時は患者ブログもほとんど無くて情報が手に入りづらかった事を覚えています。
そこで自分の病状の記録をするとともに、クローン病に関する情報を発信する目的で、このブログをやってきました。

でも発信するだけじゃなく、他の人の体験も聞いてみたい!と思ったのがきっかけで6年前にクローン病のオフ会を開催しました。
開催するよー!ってブログで発信した時、当初は6人くらい参加予定だったんですが、体調不良や音信不通なので最終的に4人での開催になりました。

その時の様子はこちらのカテゴリーを参照ください。
→クローン病オフ会

で、その後もその時に出会った「いまる師匠」と「はるとさん」とはお見舞いに行ったり、されたりする様な仲になり、ちょくちょく今でも連絡を取り合ったりしており、最近、はるとさんから「また茶でもしましょう!」をお誘いいただいたので、久しぶりに会いに行ってきました。

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吻合部潰瘍か?クローン病の潰瘍なのか?

入院しない!というのを今年の目標の1つとしていたのに早々に達成できなくなったENJOY IBD管理人のkengorouです。

先日受けた大腸内視鏡で、急性虫垂炎の際に切除した吻合部付近から出血の箇所があると聞かされ、それが吻合部潰瘍なのかクローン病による潰瘍なのかを精査する為にダブルバルーン内視鏡で、小腸側の手術箇所も検査することになりました。

まず吻合部潰瘍って何なのさ!?

って感じなんですが、どうやら腸の吻合部では血流が悪くなっているのでクローン病の場合、特に潰瘍ができたりすることがあるらしいです。通常は放っておくらしいんですが、大量に出血している場合や、繰り返す出血がある場合は最悪再手術という事もあるらしいです(汗)

おいおいおいおいー!

もう手術はこりごりなんだよー(泣)

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クローン病を患ってからの俺のルーティーン

今年はラグビーW杯が開催されるということで地元がざわついているENJOY IBD管理人のkengorouです。

ラグビーに所縁のある地に住んでおきながら、ラグビーに1ミリも関心のない私ですが、かろうじて五郎丸だけはわかります(笑)

五郎丸といえば「ルーティーン」という言葉が浮かぶのは私だけでしょうか??

ルーティーンとは

決まり切った手続きや仕事の事。 日課。 定常処理。

の事らしいです。

知らず識らずのうちにルーティーン化してることって多分あると思うんですが、私の場合クローン病になってからルーティン化してる事があるので書き出してみました。

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kengorou流、体調悪化の見分け方

とりあえず2週間連続でブログの更新が出来ているENJOY IBD管理人のkengorouです。

体調管理みなさんどうしてますか?

クローン病って一人一人症状が違うんですよ。

下痢の人がいれば、便秘の人もいるし、お腹痛い人いれば、お腹痛くないけど下血する人もいるし、まさに千差万別!!百人十色!森羅万象!←違う

症状が違えば、体調の判断基準も人それぞれ。

ですので私はこうやって判断してるよー!っていうのを書いておこうと思います。

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1年2ヶ月ぶりに大腸内視鏡検査を受けてきました

検査後は体重が1.5kgほど落ちるENJOY IBD管理人のkengorouです。

この間の土曜日、1年2ヶ月ぶりに大腸内視鏡検査受けてきました。

我々クローン病患者にはお馴染みの検査ですね。この検査の辛いところはまずは前処置。下剤を飲んでお腹の中を綺麗にしなくちゃいけません。下剤にもいろんな種類があって、昔は「ニフレック」というめちゃくちゃ飲みにくい液体を2リットル飲まなくてはいけませんでした(汗)何でこんな不味いんだ!というくらい不味いんですよね。で、時代は変わって今では「モビプレップ」という下剤を1リットル飲み、水を500ml飲むだけで済むようになりました。味もまだ改良されていてずいぶん飲みやすくなりました。今回、私はこのモビプレップで前処置をしました。

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クローン病患者は確定申告して還付金をもらいましょう

2019年も気がつけば半月が過ぎました。年々年月が経つ速さに驚愕しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

年初の最初のイベントといえば何が思い浮かびますでしょうか?

私は確定申告が真っ先に思い浮かびます(汗)

以前もこのブログで書いたんですが、クローン病で「ヒュミラ」や「レミケード」「ステラーラ」などの抗体治療を受けていて年間の医療費が10万以上かかっている方は確定申告する事で、還付金がいただける場合があります。

「抗体治療しているクローン病患者は確定申告で医療費控除が受けれます」
https://enjoyibd.com/kakuteishinkoku

ただこれには1年間の医療費を計算する必要があるので、大変なんですよね(汗)

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朝ごはん何食べるか問題。エレンタール最強説。

月に2回は偏頭痛が起こるENJO IBD管理人のkengorouです。

皆さん、朝ごはんちゃんと食べてますか!

厚生労働省の調べでは

厚生労働省は2018年9月11日、「平成29年国民健康・栄養調査結果の概要」を発表した。それによると調査当日(特定の1日)において朝食を欠食した成人は男性で15.0%・女性10.2%に達していることが分かった。朝食欠食率は男女ともに20代をピークとし、それ以降はおおよそ年上になるに連れて減る傾向がある。中期的な流れでは男女とも40代から50代で欠食率は増加している

とのことで10人に1人以上は朝ごはん食べない状況とのこと。かくいう私も平日は朝ごはん基本食べません。何故なら時間がないから(汗)朝に1時間とか2時間ゆとりがあればご飯食べますが、1分1秒を争う朝の現場ではそれが出来ません。ましてや私はパニック障害というややこしい精神的な病気持ちでもあるため、満員電車に乗るときは気持ち悪くなるので食べ物を食べれないんですよね(汗)

しかし、体の事を考えれば朝食はとったほうがいいに決まってます。じゃあどうしようかと考えた時、我々クローン患者には最高の物があるんですよね。

そう、エレンタールがね!!!

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術後はお腹の左側ばかり痛くなります

今週、大腸内視鏡検査を控えており超絶ナーバスなENJOY IBD管理人のkengorouです。

内視鏡嫌ですよねー。

中には「鎮静で眠っている間に終わるから全然よゆー」って人もいるみたいですが、私のようにあまり鎮静があまり効かず「痛い、痛い、痛いー!」って悶絶するタイプには苦痛以外の何者でもない検査です(汗)

さてなぜ検査をするのかと言うと、まずは昨年の手術からもうすぐで1年となるため、その手術部分の評価を行うためです。また、これまた昨年の会社で行った定期検診で「便潜血検査」にて陽性と判断されたため、これの原因究明の意味合いも含まれています。

しかし、これらとは別に自分にとってもう一つ気になっている症状の解決になるかもしれないと思っていることがあります。

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