クローン病

いよいよ繁忙期。長文のブログが書けなくなる予感。

10月に入ったばかりだと思ってたらもう10月半ばって恐ろしく毎日が早いですね。

毎年、10月・11月・12月は仕事もプライベートも繁忙期です。
で、体調崩すのも決まってこの時期が多いです(汗)

ブログに書きたい事が溜まってるのに書くヒマが無いというジレンマが悩ましいです。

最近のトッピクスはというと、このブログを通じて知り合った方と実に4年ぶり?にオフ会と言うかご飯に行ってきた事です。
これに関してはネタが満載なのでちゃんと記事にしたいと思っています。

いずれちゃんと書くので期待せずにお待ちください。

これくらいの短文ならなんとか書けそうだな…。

ではまた。

 

寝不足はクローン病の体調悪化に直結する

クローン病の体調管理って大変ですよね。

ちょっとしたことで下痢になったり腹痛が起きたりするので、自分のクローン病は「何をしたら(食べたら)悪くなるのか」というのを把握しておかなくてはなりません。

逆に「何をしたら(食べたら)悪くなるのか」と言うのさえ知っておけば、それを避けるだけで体調管理が楽になると思っています。

私はクローン病を患ってもうすぐで満7年が経ちます。

この7年間で「確実に私のクローン病が悪化する原因」の一つが分かりました。

それが「睡眠不足」です。

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今のクローン病の現状であれば牛タン食べても大丈夫

この間コメントにて面白い事を聞きました。

将棋の記事にコメント頂いたんですが、その方は「クローン病 牛タン」で検索して私のブログを見てくれたようです(笑)

そんな記事過去に書いたかな?と思って試しにググってみたら

クローン病の俺が焼き肉食べてみた(笑)

っていう記事がヒットしました(笑)しかも「牛タン」という文字は使っていなくて「上塩タン」を食べたと書かれてありました。懐かしい…。やはりクローン病でも焼肉は食べたいですよね。年とともにだんだん「焼肉食いてー!」って気持ちは薄れてきますが、それでもたまには食べたい衝動に駆られます。

この事を通してクローン病になった方で「焼肉って食べてもいいのかな?」って思っている患者さんたちが一定数いて、ネットで調べたりしているんだなと思ったので、クローン病の患者が焼肉食べても大丈夫なのかどうかについて書いたいと思います。

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クローン病で将棋好きな人ってどれくらいいるんでしょうか?

この間、

なんとなく自分の好きな事

っていう記事書きました。

私、好きなことの1つに「将棋」って書いてるんですが、1年くらい前から「将棋」やり始めまして、現在毎日「将棋ウォーズ」っていう携帯のアプリでコツコツ指しています。それにプラスして会社の昼休みに同僚と将棋盤で将棋指して腕を磨いております。ただ、定跡とか戦術とかは全く分からなくて、あくまで趣味に毛が生えた程度の実力です。でも「もっと上手くなりたいなー」と思ってまして「誰か教えてくれないかなぁー」と都合のいいこと考えてたんです。

で、ふと思った訳ですよ。

クローン病でかつ将棋好きな方が集まったら面白いんじゃないかと。

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友人と語り合ってたら夜中の1時過ぎだった

皆さんは職場以外で友人・知人とどのくらいの頻度で会いますか?

毎日?週に1回?月に1回?

学生の頃はほぼ毎日誰かと一緒につるんでましたが、結婚し、子供ができるとさすがに遊びに行く頻度は極端に少なくなりました。また友人も同じような環境になってくるため、お互いの時間が合わずさらに会う時間は減ってきました。

私は色んな地域活動をしている事もあり、週に3、4回は外で誰かと会っていますが、用件が終わればすぐに帰宅するので「遊び」というより「用事」を済ますというような感じです。

ですので、ゆっくりと友達や知人と会ってご飯を食べる事ってすごく稀ですし、とても貴重な時間です。

そんな貴重な時間が昨日偶然取れたので、総勢5名で夜10時半くらいからご飯を食べに行きました。

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鼻チューのポンプのエラー音で起こされる

鼻チューやってますか!

皆さんはどのタイミングで鼻チューしていますでしょうか。

私は寝るタイミングに鼻チューをし、朝起きるタイミングで終わるようにしています。

で、鼻チューして寝ていると夜中にポンプが「ピー!!ピー!!」と鳴る時があります。

これ結構うっとおしくて、半分寝ている状態で止めてしまうと、ストップしたままになってしまい、朝全くエレンタールが取れていないという状況になります。
おまけに途中で起きてるので、スッキリと起きれません。

そして、泣く泣く残ったエレンタールを廃棄するという残念な結果となってしまうのです。

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クローン病。シローン病。

私たちの罹患している病気はクローン病です。

クローン病の事を人に話すと大抵

「クローン病?なにそれ?クローンってクローン技術とかのやつ?」

などの返しを受けます。

「いや、クローン病っていうのは消化器官に炎症が起きる病気で、クローンっていう人が見つけたからクローン病っていうねん」

と説明します。

これは大人同士の会話だから成り立ちます。

これが子供になるとそうはいかないのです。

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特定疾患受給者証の更新したり、ヒュミラを打ち損ねたり、便が黒かったり。

朝晩涼しくなってきましたね!ようやく過ごしやすくなりそうです。

さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。

特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。

特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。

私もこれで少しは負担額減るかな?と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした(汗)
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。

ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか?
一般の分類で手続きしてるんでしょうか?
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか?
スゲー気になります。

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ヒュミラの倍量投与から通常投与までもう少し様子見

改良版ヒュミラ倍量用

また更新が滞ってしまいました(汗)

皆さまお盆の連休はゆっくり休めましたか?私は11日〜20日までの10連休を有給を使って取得し、釣り・川遊び・遊園地・花火・プールと子供と最大限遊んだため、ちっとも体を休めることができませんでした(汗)

子供が大きくなるまでは大人の連休はないと言うことがよくわかりました。

さて、連休も終わり仕事を再開してから1週間が経ち、ヒュミラ投与と診察のためにインフュージョンクリニックへ行ってきました。

前回はなぜかCRPが0.6(通常0.1以下)、貧血が12(通常13以上)とあまり思わしくない結果で「もしかしてヒュミラがもう効かなくなってきたのだろうか…!」とビビっておりましたが、今回はどんな感じだったのか書いておきます。

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クローン病患者はブラック企業には気をつけましょう!体調悪化するからね!

ネットのニュース見てたらブラック企業についての記事がありました。

厚生労働省は7月14日、長時間労働や賃金不払い、安全管理などの労働関係法令に違反した疑いで送検された企業などの一覧の最新版を、公式サイトで公表した。
http://www.huffingtonpost.jp/2017/08/02/black-company-list_n_17662724.html

とのことで。サイト上に企業名を公表しています。
自分の住んでいる都道府県を見るとちょっと面白いです(笑)

リストの掲載ページはこちら→http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/151106.html

すごい時代ですね。ブラックな企業は公表されちゃうんですもんね。私も20歳で初めて働いたのが某印刷会社なんですが、とにかく残業時間がやばかった。月に一回しか休みがなかった事もあったし、基本が残業ありの会社でした。面白いのが定時になると夜食用のパンが配られるというシステム(笑)これ食って頑張れよという意味のわからない慈悲が込められた制度でした(笑)

最高で140時間以上残業した事があって、その時は5日間会社に泊まり込んでいました。会社にベッドがあって寝れるようになっていたのも、今思えばスゲー会社だったなと思います(笑)

結局この時に血便がで初めたので、クローン病はこの時に発症したのかな?と密かに思っています。クローン病と診断されるのは7年後くらい後なんですがね(汗)

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