クローン病

食べれるもの、食べれないもの。

クローン病と食事は切っても切れない密接な関係を持っています。

寛解状態だからといって脂っこい料理を食べると盛大に下痢になったり、知らぬ間に狭窄が進んでいたために食物繊維を食べたらイレウスになって緊急入院しました。なんて事例はたくさんあります。

私ももれなくそういった事を経験してきました(泣)

そんな経験を積み重ねること約12年。
私の中で「食べれるもの」と「食べれないもの」の区別がようやく分かりかけてきました。

ただし、これから先、今は食べれているけど食べれなくなる物も出てくるでしょうし、その逆も然りです。

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クローン病患者の恒例行事である内視鏡検査の日が近づいてきた

クローン病では定期的な検査を行い、自分の今の状態を把握することが、寛解を継続させるためには必要です。

その中で、腸内の炎症を細かく把握するために内視鏡検査が行われます。

ほとんどのクローン病患者が1度は経験したことがあると思いますが、マジでこの検査苦痛じゃないですか?(泣)前日から下剤を服用して、当日はクソまずい下剤を2リットルほど飲み、さらにトイレ地獄でオケツが悲鳴をあげ、本番カメラを挿入したらお腹がめっちゃ痛いという、どれをとっても苦痛しか無い検査であります。

そんな苦行を行う検査ですが、さらに私の場合はダブルバルーン内視鏡を用いた「小腸内視鏡検査」を入院して行わなければなりません。

検査の頻度は病状によって異なりますが、寛解期であれば1年に1回か2年に1回くらいの割合で行われることが多いと思います。

私も大体1年に1回の割合で検査しているのですが、毎回その日が近づいてくると憂鬱で仕方ありません。もっと楽に検査できる世の中になってくれないかなー(泣)

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8月4日〜17日 術後2日目から退院までを一気に振り返る

昨年の手術の記録を書いていたのですが、退院してからブログをちゃんと更新できずズルズルと来てしまい、ついには年まで越してしまい未だに完結できずにいたので、もう今日一気に書いてしまおうと思います(汗)

と言ってももう半年以上前になるのでうる覚えなのですが、記憶を絞り出して書いて参ります。

前回の日記は術後HCUから一般病棟に戻ってきた様子までを書きましたので、そこからどういう経過を辿ったのかを思い出していきたいなと思います。

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クローン病患者って腎結石出来る人多いってホンマ?

どうも尿潜血プラスマンのkengorouです。

私、ここ数年ずっと尿検査すると「尿潜血」がプラスって出るんですよ。で、いろいろ検査したんですが異常なしって事でずっと経過観察だったんですね。それが去年の入院時にMRIを撮った時に腎臓に結石がある事が判明し、おそらくこれが尿潜血の原因ではないか?という事に現在なっています。

腎臓に石が留まっている場合は問題無いようですが、これが尿管に降りてくるときに尿管を塞いでしまうと激痛が起こるそうです。

文字通り「激痛」で七転八倒するらしいです…。えー、めっちゃ怖いねんけど…。

って事で結石がこれ以上大きくならないように色々気をつけてることがあります。

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貧血治らないクローン病マンです

クローン病では通院のたびに血液検査を行います。

この結果でクローン病が悪化しているのかどうかを調べるので、毎回結果を聞くまでドキドキしています。

さて今回は私がいつもどのような値を見ているかを紹介しながら現状の問題点などを書いておこうと思います。

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ブロッコリースプラウトやキャベツには抗炎症作用がある事が判明

どうもクローン病12年目のkengorouです。

皆さんクローン病の情報はどこで手に入れていますか?
ブログ?SNS?それともYouTube?でしょうか?

ネットを利用した情報は玉石混交なので、真偽を確かめなくてはなりませんので注意が必要ですが、手っ取り早く調べられるので便利ですよね!

私も主にTwitterでクローン病関連の情報を探したりしますが、最近これはすごい情報じゃね!?と思うものが流れてきたので、調べてみました。

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コロナでダブルバルーン検査が4月に延期になりました

ご無沙汰しております。

最近若干コロナの感染者数が落ち着いてきたとはいえ、高止まりのような状態ですね。
巷ではBA2と言う新しいオミクロン株が出てきたりとまだまだ油断できない感じです。

さて年に1回は大腸カメラをしてクローン病の状態を確認することはよくあると思いますが、私のように年1で小腸カメラをする人ってどれくらいいるんでしょうか?

小腸・大腸型の私としてはカメラで自分の状態を把握することは、予後を少しでも良くするために必要だと感じていますが、なんせ下剤と検査の苦痛がたまりませんよね(汗)

もっと簡単に小腸と大腸の検査ができるようになってほしいと10年前から願っております(笑)

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最近の体調&仕事の様子など

どうも超久しぶりの更新となりましたkengorouです。

昨年の入院の記録がまだ書けていないのですが、すでにその時の記憶が薄らいでしまっている今日この頃であります(汗)このままでは永遠に更新作業ができないと思い、普通の日記を書こうと思い更新している次第であります。

さて今日現在、大阪では6000人以上の感染者が報告され、今までにないくらいコロナ陽性者が出ていますね。こんな状況なので、今年も引き続き出社とテレワーク半々で仕事をしていますが、これだけ感染者が増えているのでそろそろフルリモートで仕事がしたいと思っています。しかし!私の会社は上司がリモートワーク反対派のため、フルリモートは実現しそうになく、ほぼ諦めて仕事をしている状態です(泣)

また、会社内でもすでに3名の陽性者が出ています。全て家庭内感染との事ですが、今まではこんなに陽性者が近くにいたことがなかったので少しビビっています。そんな状況でも出社を進める上司…どうかしてるぜ!!!って感じでございます。

さらにさらに、子供の小学校のクラスでも陽性者が出ており、PCR検査を受けたり臨時休校になったりと子供の環境でもコロナ旋風が吹き荒れています。

こりゃ自分が感染するのも時間の問題かもしれませんね(汗)

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8月3日 入院37日目 HCUが辛過ぎる

無事手術が終わりHCUに運び込まれました。

術後は合併症などが出やすいので何かあった時に対応できるよう、HCUでしばらく様子を見るようです。

このHCUでいる時が本当にしんどい…。

まず「寝れない」というのが一つしんどい理由。というのも身体中に色んな管が入っているし、足元には血栓予防のマッサージ機がついててめっちゃうるさい。

そしてちょっとでも体制を動かしたりするとアラーム音がなって寝れない&身動き取れないので目茶目茶ストレスです。

さらに色んなところでナースコールの音が鳴り響いているので、うるさくて寝れる環境じゃないです。寝るのは諦めてスマホでも触って時間を潰そうにも体がしんどくて画面を見続けることができません(汗)

こうなるともうジッと夜が開けるのを待つ以外にないのです。

何もせずに時間が過ぎるのを待つのも大変辛いものがあります。術後一つ目の山がHCUでの一晩だと私は思っております。

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8月2日 いよいよ手術当日。午後2時からの予定だったが…

いよいよ、手術当日がやってきました。

手術は麻酔が始まれば一瞬で終わりなのですが、麻酔をかけられるまでが生きた心地がしません(汗)

当日は朝イチではなく2番手の手術予定。
時間も午後2時からとなっていました。

流石に手術当日は家族も面会可能という事で1時間前に病院に来てもらっていました。

術前の説明などを聞いた後、手術に呼ばれるまでの時間を待ちます。

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