日常生活

小腸の狭窄に詰まるのが怖いから食事に超絶気を使っています

小腸造影を受けてから野菜をほとんど食べていない小心者のkengorouです。

皆さんいかがお過ごしでしょうか。

クローン病でも色んな症状の方おられますが、狭窄を持っている方の日常生活が非常に気になっている今日この頃です。

小腸造影を行う前日まで普通に「もやし」とか「ネギ」とか「トマト」とか食べてたのに、小腸造影で4mmしかない自分の小腸を認識した途端、一切そういったものを食べなくなりました。

そしてこれ以上狭窄が悪化しないよう、厳密には狭窄部分に新たな潰瘍が出来ないようにするためにも、さらに食事に気を使っています。

狭窄部分に潰瘍ができてしまうと、ヒュミラで治療をしている私にとっては潰瘍が治るたびにその箇所が瘢痕化し、さらに狭窄が進んでしまうからです。

狭窄ってマジで厄介ですよね(汗)

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ふるさと納税の返礼品の紹介。節税したい人にはオススメです。

毎年年末が近くなると慌ててふるさと納税してます。

ふるさと納税とは簡単にいうと「どこかの自治体に寄付をするとお礼の特産品を貰えて税金も控除される仕組み」です。

自己負担額は2000円かかりますが、その分特産品がもらえるので実質かなりお得です。

毎年3〜4つの自治体に寄付しており、ブログで紹介しようと思いながら結局忘れてしまうというパターンが続いておりますので今回はちゃんと紹介しようと思います(笑)

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いよいよ繁忙期。長文のブログが書けなくなる予感。

10月に入ったばかりだと思ってたらもう10月半ばって恐ろしく毎日が早いですね。

毎年、10月・11月・12月は仕事もプライベートも繁忙期です。
で、体調崩すのも決まってこの時期が多いです(汗)

ブログに書きたい事が溜まってるのに書くヒマが無いというジレンマが悩ましいです。

最近のトッピクスはというと、このブログを通じて知り合った方と実に4年ぶり?にオフ会と言うかご飯に行ってきた事です。
これに関してはネタが満載なのでちゃんと記事にしたいと思っています。

いずれちゃんと書くので期待せずにお待ちください。

これくらいの短文ならなんとか書けそうだな…。

ではまた。

 

寝不足はクローン病の体調悪化に直結する

クローン病の体調管理って大変ですよね。

ちょっとしたことで下痢になったり腹痛が起きたりするので、自分のクローン病は「何をしたら(食べたら)悪くなるのか」というのを把握しておかなくてはなりません。

逆に「何をしたら(食べたら)悪くなるのか」と言うのさえ知っておけば、それを避けるだけで体調管理が楽になると思っています。

私はクローン病を患ってもうすぐで満7年が経ちます。

この7年間で「確実に私のクローン病が悪化する原因」の一つが分かりました。

それが「睡眠不足」です。

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今のクローン病の現状であれば牛タン食べても大丈夫

この間コメントにて面白い事を聞きました。

将棋の記事にコメント頂いたんですが、その方は「クローン病 牛タン」で検索して私のブログを見てくれたようです(笑)

そんな記事過去に書いたかな?と思って試しにググってみたら

クローン病の俺が焼き肉食べてみた(笑)

っていう記事がヒットしました(笑)しかも「牛タン」という文字は使っていなくて「上塩タン」を食べたと書かれてありました。懐かしい…。やはりクローン病でも焼肉は食べたいですよね。年とともにだんだん「焼肉食いてー!」って気持ちは薄れてきますが、それでもたまには食べたい衝動に駆られます。

この事を通してクローン病になった方で「焼肉って食べてもいいのかな?」って思っている患者さんたちが一定数いて、ネットで調べたりしているんだなと思ったので、クローン病の患者が焼肉食べても大丈夫なのかどうかについて書いたいと思います。

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友人と語り合ってたら夜中の1時過ぎだった

皆さんは職場以外で友人・知人とどのくらいの頻度で会いますか?

毎日?週に1回?月に1回?

学生の頃はほぼ毎日誰かと一緒につるんでましたが、結婚し、子供ができるとさすがに遊びに行く頻度は極端に少なくなりました。また友人も同じような環境になってくるため、お互いの時間が合わずさらに会う時間は減ってきました。

私は色んな地域活動をしている事もあり、週に3、4回は外で誰かと会っていますが、用件が終わればすぐに帰宅するので「遊び」というより「用事」を済ますというような感じです。

ですので、ゆっくりと友達や知人と会ってご飯を食べる事ってすごく稀ですし、とても貴重な時間です。

そんな貴重な時間が昨日偶然取れたので、総勢5名で夜10時半くらいからご飯を食べに行きました。

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クローン病。シローン病。

私たちの罹患している病気はクローン病です。

クローン病の事を人に話すと大抵

「クローン病?なにそれ?クローンってクローン技術とかのやつ?」

などの返しを受けます。

「いや、クローン病っていうのは消化器官に炎症が起きる病気で、クローンっていう人が見つけたからクローン病っていうねん」

と説明します。

これは大人同士の会話だから成り立ちます。

これが子供になるとそうはいかないのです。

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特定疾患受給者証の更新したり、ヒュミラを打ち損ねたり、便が黒かったり。

朝晩涼しくなってきましたね!ようやく過ごしやすくなりそうです。

さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。

特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。

特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。

私もこれで少しは負担額減るかな?と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした(汗)
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。

ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか?
一般の分類で手続きしてるんでしょうか?
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか?
スゲー気になります。

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クローン病患者はブラック企業には気をつけましょう!体調悪化するからね!

ネットのニュース見てたらブラック企業についての記事がありました。

厚生労働省は7月14日、長時間労働や賃金不払い、安全管理などの労働関係法令に違反した疑いで送検された企業などの一覧の最新版を、公式サイトで公表した。
http://www.huffingtonpost.jp/2017/08/02/black-company-list_n_17662724.html

とのことで。サイト上に企業名を公表しています。
自分の住んでいる都道府県を見るとちょっと面白いです(笑)

リストの掲載ページはこちら→http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/151106.html

すごい時代ですね。ブラックな企業は公表されちゃうんですもんね。私も20歳で初めて働いたのが某印刷会社なんですが、とにかく残業時間がやばかった。月に一回しか休みがなかった事もあったし、基本が残業ありの会社でした。面白いのが定時になると夜食用のパンが配られるというシステム(笑)これ食って頑張れよという意味のわからない慈悲が込められた制度でした(笑)

最高で140時間以上残業した事があって、その時は5日間会社に泊まり込んでいました。会社にベッドがあって寝れるようになっていたのも、今思えばスゲー会社だったなと思います(笑)

結局この時に血便がで初めたので、クローン病はこの時に発症したのかな?と密かに思っています。クローン病と診断されるのは7年後くらい後なんですがね(汗)

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