狭窄手術待ちのkengorouです。
４月中旬の手術まで固形物を食べてはいけないと言う、制限付きの生活も退院してから早いもので６日目となりました。
お肉はもちろんのこと、ご飯や野菜なども口にしていません。
口にして良いものは「液体」がメインです（笑）
固形物で唯一許可されているのが「豆腐」と「ヨーグルト」「プリン」「ゼリー」くらいです。固形といっても半液体のようなものですね（笑）でもこれはこれで色んなバリエーションの物が食べれるので、結構楽しめたりします！絶食が長くなってくると、こういった物でも食べると感動するようになってきます。
そして、もちろん液体の中でも主役はエレンタールです（笑）こいつのおかげでハードな生活も倒れずにやっていけています。ありがたやー！ありがたやー！
シャバに戻ってはや３日目。
やっぱり家が一番落ち着きますね。
ただ今我が家ではインフルBが猛威を振るっており、私が退院した日に嫁さんがインフルBと診断されました。
おかげで金曜、土曜、日曜と３日間、家事全般を私が担うというゆっくり出来ない休日となりました（汗）
さて手術までイレウスにならないように固形物を摂らないように過ごしています。
今の所「あーー！我慢できなーい！」と言ってNGなものを食べるような事はしていません（笑）
寒い日が続いていますね。
皆様生きていますか？？
こうも寒いと体が縮こまってしまいます。腸の動きも寒さで良くないのか最近はお腹の調子も下降気味です。
お腹が下降気味になっておトイレの回数も増えるとトイレットペーパーの消費量も増えていきます。ましてや我が家は6人家族。他の家庭よりもトイレットペーパーの消費量は多めです。家計がトイレットペーパー代で火の車になるのを避けるため、昨年私はふるさと納税で「トイレットペーパー」と「ティッシュペーパー」を頼みました。
で、年末に届いたので感想を載せておきます。
少し更新が空いてしまいました（汗）
未だに手術が決まらないkengorouです。
皆さんは時間がある時、何をしますか？
読書？
音楽鑑賞？
映画観賞？
買い物？
色んな時間の使い方あると思うんですが、上記であげたものすべてAmazonプライムでお得に楽しめるって知ってました？
いや、完全に、は？いまさら？感がハンパない事言っているのは重々承知のうえなんですが、私の周りでAmazonプライムに入っているくせに利用できるサービスを全然使っていなかったり、そもそも知らなかったりする事が最近ちょくちょくあったんで、どんだけAmazonプライムがお得なのかを書いておこうと思います。
「オーストラリアで多くの人がシェアしている話」としてネットで紹介されていた話を見つけました。
1月4日(木)の早朝に、27歳の女性がガンで亡くなり、その女性が亡くなる前に残した手紙を、ご遺族の方がFacebookに公開したようです。
この 一週間で13.4万件のいいね、2万4000件のコメント
そして約10万件のシェアがされています。
以下のブログで紹介されております。
「ああ、南の島でのんびり暮らそう」
こちらの方が翻訳されている内容を紹介させて頂きます。
先週の土曜日に月一回通院しているインフュージョンクリニックに診察へ行ってきました。
そこでいつものように血液検査をしてから診察をするのですが、血液検査の結果が
CRP0.0
と最高の状態でした。
先生から「調子良さそうですね。ヒュミラが効いてますね」と言われましたが、私的にはもちろんヒュミラも効いている事は間違いないと思っているのですが、それに加えて食事制限を行っている事が結構重要だと感じています。
ツイッターなどでIBD関連の方のツイートを見ていると、調子が悪いのに「オール（徹夜）した」とか「お酒飲んだ」「ジャンクフード食べた」とか自爆ツイートを目にする事があります。
私からすると「そりゃ調子も悪くなるわ」って思う事ばかりでビックリさせられますが、そういった人たちは大体、病歴が浅いか10代〜20代前半の若い人たちだったりします。
私も病歴8年の若造ですが、焼肉食べたりハイボール飲んでみたり色々人体実験をしつつ、イレウスになったり肛門様5回位切ったり小腸切ったりと一通り経験してきました。
そんな体験を踏まえて寛解を保つためにやっている事を書いておきます。
2018年。
今年で私は36歳になるんですが、ひじょーーに焦っています。
そう。俺はこのままでいいのかと。
実はこの焦りは今に始まったことではなく、ここ数年感じていたことなのです。
何の話だ？と不思議に思うかもしれませんが、私と同年代の人であれば一度は感じたことあるじゃないでしょうか。
仕事、家庭（結婚・子育て）、プライベートと一定の経験を積んでくると、自分の成長が止まっているんじゃないかと感じる瞬間が出てくるのです。
独身時代の若い時は「時間」に余裕があったため、しょっちゅうどこかに出かけては色んな人と交流があり、新しい情報に巡り会うことが数多くありましたが、結婚し子供を育てながら仕事をしていると、新しいことに挑戦する「時間」が本当に少なくなってくるため、こちらから積極的に行動して何かをしないと新しい情報が入ってこないのです。
ましてや私はクローン病という病気もち。体がいつどんな状況になるかもわからないし、会社だってこのご時世いつ倒れるかわかりません。もしかしたらクビになることもあるかもしれません。
だからこそ、常に勉強し自分の価値を高めておかないと窮地に陥った時に右往左往してしまう可能性があるため「どげんかせんといかん…！」といつも不安なのです。
不安なのに不安を払拭するための行動ができていないことで、さらに焦りを感じてしまうという状況なのです。
その焦りや不安を解消しようと自分ができる範囲で取り組んでいることを書いておこうと思います。
手術。
できれば避けて通りたい道ではありますが、ここぞという時は覚悟しなくてはいけません。
私も今まで痔瘻の手術を幾度となく受けてきて、その度に「二度と手術は嫌だ！」と思うも経過が悪く、再手術を繰り返してきました。
レミケードで一時期、痔瘻もクローン病も落ち着いてきたかと思ったらだんだん効かなくなってきて、遂に2年前の3月にクローン病の炎症が盲腸に波及し、急性虫垂炎で緊急手術を行いました。
生まれて初めての開腹手術でした。
幸い、私はクローン病を専門とする病院で診断後、クローン病の専門の外科医がいる病院で手術となった為、小腸と大腸を切除したにも関わらずその後の経過も良く、固形の便が出る状態で状態をキープ出来ていました。
その後レミケードからヒュミラにスイッチし、CRPもようやく0.1以下に落ち着き「ふー、やれやれ」と思っていた時に、今年11月に小腸造影検査で小腸に（直径4mmしか無い）強度な狭窄が見つかり「治すには手術しか無い」という宣告をされた状況になっております。
バルーンで拡張という方法もあったのですが、開腹手術をしているため腸の癒着があり、屈曲がひどく内視鏡が届かないらしいです。
で、この結果を踏まえて「手術をして狭窄を取る」か「このまま様子を見る」かの２択を迫られた訳です。
今年もあとわずかとなってきました。
いつもこの時期になると来年の確定申告に向けて色々準備します。
普通のサラリーマンにはあまり馴染みのない確定申告ですが、副業で利益が20万以上ある方や、我々のように「ヒュミラ」や「レミケード」「ステラーラ」などの抗体治療を受けていて年間の医療費が10万以上の方は確定申告が必要になります。
副業等で利益のある方の確定申告は所得税や住民税が徴収されるので気が進まないイヤーな作業なんですが、医療費を沢山払っている場合の確定申告は医療費控除を受けることができ、少しお金（還付金）が戻ってくることがありますので必ずやっておきましょう！
で、医療費控除を受けるために必要な条件は
1年間の医療費の合計が10万円を超えているかどうか
です。ですので抗体治療を受けているクローン病患者はもれなく該当すると思いますし、家族全員の医療費を合算出来ますのでちゃんと計算することで少しでも多くの還付金を受け取ることが出来ます。
ちなみにこの制度は「あなたは10万円を超えたから申告しなさい」とは、誰も教えてくれません。自分で調べて申告しないといけないという残酷な制度ですのでぜひ覚えておきましょう！！
えー！そうなの！！って思った方、安心してください。
領収書が残っていることが条件ですが、過去5年以内の分も控除が受けられるので来年の確定申告に向けて準備をしましょう。
医療費控除についての詳しい説明はgoogle様に聞いた方が詳しいので、ここでは説明しません。悪しからず（汗）
小腸造影を受けてから野菜をほとんど食べていない小心者のkengorouです。
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
クローン病でも色んな症状の方おられますが、狭窄を持っている方の日常生活が非常に気になっている今日この頃です。
小腸造影を行う前日まで普通に「もやし」とか「ネギ」とか「トマト」とか食べてたのに、小腸造影で4mmしかない自分の小腸を認識した途端、一切そういったものを食べなくなりました。
そしてこれ以上狭窄が悪化しないよう、厳密には狭窄部分に新たな潰瘍が出来ないようにするためにも、さらに食事に気を使っています。
狭窄部分に潰瘍ができてしまうと、ヒュミラで治療をしている私にとっては潰瘍が治るたびにその箇所が瘢痕化し、さらに狭窄が進んでしまうからです。
狭窄ってマジで厄介ですよね（汗）
2010年11月28歳の時にクローン病と診断されました。
kengorouと申します。
職業はWebサイトの構築をしています。 家族は妻と長女、長男、双子（次男・三男）の6人家族です。
自分の体験をもとにクローン病に関することを綴っていきたいと思います。