この間コメントにて面白い事を聞きました。
将棋の記事にコメント頂いたんですが、その方は「クローン病 牛タン」で検索して私のブログを見てくれたようです（笑）
そんな記事過去に書いたかな？と思って試しにググってみたら
っていう記事がヒットしました（笑）しかも「牛タン」という文字は使っていなくて「上塩タン」を食べたと書かれてありました。懐かしい…。やはりクローン病でも焼肉は食べたいですよね。年とともにだんだん「焼肉食いてー！」って気持ちは薄れてきますが、それでもたまには食べたい衝動に駆られます。
この事を通してクローン病になった方で「焼肉って食べてもいいのかな？」って思っている患者さんたちが一定数いて、ネットで調べたりしているんだなと思ったので、クローン病の患者が焼肉食べても大丈夫なのかどうかについて書いたいと思います。
皆さんは職場以外で友人・知人とどのくらいの頻度で会いますか？
毎日？週に1回？月に1回？
学生の頃はほぼ毎日誰かと一緒につるんでましたが、結婚し、子供ができるとさすがに遊びに行く頻度は極端に少なくなりました。また友人も同じような環境になってくるため、お互いの時間が合わずさらに会う時間は減ってきました。
私は色んな地域活動をしている事もあり、週に3、4回は外で誰かと会っていますが、用件が終わればすぐに帰宅するので「遊び」というより「用事」を済ますというような感じです。
ですので、ゆっくりと友達や知人と会ってご飯を食べる事ってすごく稀ですし、とても貴重な時間です。
そんな貴重な時間が昨日偶然取れたので、総勢5名で夜10時半くらいからご飯を食べに行きました。
ネットで面白い記事を読んだ。
「好き」というのは世界を広げる言葉。 | Books&Apps
で、この考え方大事だなぁと思ったので、自分の中の好きってなんだろうなと書き出してみたら結構少なくてビックリした。
あれ？
自分ではもっとあるような気がするのになぁ。
私たちの罹患している病気はクローン病です。
クローン病の事を人に話すと大抵
「クローン病？なにそれ？クローンってクローン技術とかのやつ？」
などの返しを受けます。
「いや、クローン病っていうのは消化器官に炎症が起きる病気で、クローンっていう人が見つけたからクローン病っていうねん」
と説明します。
これは大人同士の会話だから成り立ちます。
これが子供になるとそうはいかないのです。
朝晩涼しくなってきましたね！ようやく過ごしやすくなりそうです。
さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。
特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。
特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。
私もこれで少しは負担額減るかな？と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした（汗）
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。
ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか？
一般の分類で手続きしてるんでしょうか？
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか？
スゲー気になります。
ネットのニュース見てたらブラック企業についての記事がありました。
厚生労働省は7月14日、長時間労働や賃金不払い、安全管理などの労働関係法令に違反した疑いで送検された企業などの一覧の最新版を、公式サイトで公表した。
http://www.huffingtonpost.jp/2017/08/02/black-company-list_n_17662724.html
とのことで。サイト上に企業名を公表しています。
自分の住んでいる都道府県を見るとちょっと面白いです（笑）
リストの掲載ページはこちら→http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/151106.html
すごい時代ですね。ブラックな企業は公表されちゃうんですもんね。私も20歳で初めて働いたのが某印刷会社なんですが、とにかく残業時間がやばかった。月に一回しか休みがなかった事もあったし、基本が残業ありの会社でした。面白いのが定時になると夜食用のパンが配られるというシステム（笑）これ食って頑張れよという意味のわからない慈悲が込められた制度でした（笑）
最高で140時間以上残業した事があって、その時は５日間会社に泊まり込んでいました。会社にベッドがあって寝れるようになっていたのも、今思えばスゲー会社だったなと思います（笑）
結局この時に血便がで初めたので、クローン病はこの時に発症したのかな？と密かに思っています。クローン病と診断されるのは7年後くらい後なんですがね（汗）
ヒュミラで調子がいいのに体重が増えないです。
皆様いかがお過ごしでしょうか。
私、最近「歯」の調子が悪かったんです。
物を噛むと奥歯が「ズキッ」と痛くて「あーこりゃ虫歯かな？」と思ったので、歯医者さんに行くことにしました。
その時にいろいろ知ったことを書いておきます。
こんにちは。レミケード、ヒュミラ、そしてステラーラと抗体医薬を使っている皆さま、体調の良い毎日をお過ごしでしょうか。
私は現在ヒュミラのおかげで寛解を保つことが出来ております。過去にレミケードを使っていましたが、約6年使用する中で徐々に効果がなくなり、昨年末にヒュミラにスイッチしました。寛解を保てる薬の選択肢が一つ減ったということで、その時は若干気持ちが落ち込み、ヒュミラも効かなくなったらどうしようと思いましたが、予想以上に効果があったため今は前向きな気持ちで生活できています。
さて人間体の調子がいいとついつい調子に乗ってしまいます。私も調子にのる人間ですので、ついつい我慢していたものを食べてしまいます（汗）最近ではコンビニの100円コーヒーをよく飲むようになりました。今までも何度かコーヒーについて体験を書いてきましたが、過去の記事を振り返ってみてもやはりレミケードで調子がいい時にコーヒーを飲んでいました（笑）もちろん下痢や腹痛があって『あれ？調子が悪いかな？』って時は飲みませんが、体調が安定している時は飲んでも大丈夫なようです。
昔はコーヒーが苦手だったのですが、不思議なもので飲み続けていると『また飲みたいな』って思っちゃうんですよね。コーヒー中毒って言葉があるくらいなのでコーヒーには依存性が少しあるんでしょうか。
クローン病で仕事が辛い。
だから少しでも楽に稼ぎたい。
分かります。
私も同じです。出来ることなら働かずに常にゴロゴロしていっぱいお金欲しいです。←クズ
しかーし！残念な事にそんな事は出来るはずもなく「働かざるもの食うべからず」とのご金言があるように、お金をいただくにはその分、社会に対して奉仕をしなくてはなりません。
この世界には色んな仕事があります。肉体的に辛い仕事。肉体的には楽だが精神的に辛い仕事。肉体的にも精神的にも辛い仕事…。などなど基本的に辛くない仕事はないと思うのですが、ネットを見ていると「1日数分の作業で月20万稼げる」とか「ブログで月収●万ゲット」など楽をしてお金を稼ぐことが出来るような文句で、客を呼び寄せているような広告やサイトが目に付きます。
そんな広告やサイトがWeb上で氾濫し、また一部のブロガーが実際にブログだけで月に100万以上稼いでいる事実もあり、一部の人は「ブログを書いたらお金が稼げるんだ！」と思い込み「よーし今日から仕事せずにアフィリエイトで稼いじゃうぞ」とブログで生計を立てようと思ってしまう方がおられるようです。
私のこのブログにも色んなメッセージやコメントを頂くのですがその中で「サイト（ブログ）で生計を立てたいが可能か？実際kengorouさんのようにブログを書けばいくら儲かるか？（実際どんだけ稼いでんの？）」という趣旨の内容で質問されることがあります。
そういった質問を頂くたびに「あぁ、ブログってお金稼げるイメージをみんな持ってるんだなぁ」と改めて感じるのです。
そこで本日はブログ収入（アフィリエイト収入）について書きたいと思います。
またまた更新が空いてしまいました（汗）なるべく更新しようと思うのですが、仕事もプライベートもイベント盛りだくさんで通勤時間にちょっとづつ書き溜めて行っている状態です。
で、タイトルに書いたようにクローン病と仕事についてちょっと書いてみたいと思います。
病気を抱えているとどうしてもぶち当たる問題として「仕事」があります。
私のブログには色んなキーワードで引っかかって来られているのですが、その中でも「仕事」に関するキーワードで来られる方が多いようで、ブログの記事の中で一番読まれているのも以下の記事となっています。
[blogcard url=”https://enjoyibd.com/workstyle”]
この記事の内容としては「私が体験してきた職種の中でクローン病を抱えながら働くにはどれが一番マシか」という事を中心に書いてみたのですが、今回は現在仕事をしているという状況で、長く仕事を続けていくにはどうすればいいのかという事について、今の自分の考えを書いてみようと思います。
2010年11月28歳の時にクローン病と診断されました。
kengorouと申します。
職業はWebサイトの構築をしています。 家族は妻と長女、長男、双子（次男・三男）の6人家族です。
自分の体験をもとにクローン病に関することを綴っていきたいと思います。