クローン病でもみんな意外とラーメン食べてるって話し

どうも、天下一品でラーメン食べるときはコッテリを選んでいたENJOY IBD管理人のkengorouです。

ラーメン美味しいですよねー!私、ラーメンが超好きでクローン病と診断される前はよく行ってたんですよ。

でも病気が発覚してからは食べる回数は激減し、それこそレミケードが効いていた時でもレミケード後にしか食べないなど工夫していました。

でもね、やっぱり調子が良くなってくるとラメーン食べたくなるんです。友達(男)とご飯いく時、行きやすいお店ってラーメン屋だったりしません??「ラーメン行こうや」って誘われても「ごめん…いま食べられへんねん…」って断るのが辛いんですよね。

クローン病の人達は皆んなこんな辛い経験してるんだろうな…
それでも食べたいって思ったときはどうしてるんだろう…

って疑問に思ったので、ツイッターでアンケートをしてみたところ、意外な結果が分かりました!

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完成されたクオリティーのANKER製ライトニングケーブルなどを購入

気になった製品は後先考えずとりあえず購入するENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さんはスマートフォン派ですか、ガラケー派ですか?

10代のスマホ普及率は2017年のデータでは92.0%らしく、20代では91.0%、30代では88.5%とほぼほぼスマホを持っている人が多数を占めています。私の会社を見ても私用でガラケーを使っている人はなんと2名しかいません(笑)うちの両親ですらスマホを持っています。

と、まぁこれくらい普及しているスマホですが、充電するためのコードって結構いろんなところで使いませんか?スマホを購入した時に付いて来る充電器1つじゃ足りませんよね?家用に2つ、会社に1つ、モバイルバッテリー用に1つ、予備に1つ…とか最低でも4つくらい必要じゃ無いですか??もちろん1つのコードを使い回せば済む話ですがいちいち取り外して使うのも手間です。

ですので我が家には数本充電用ケーブルがあるのですが、少し古くなってきたので新しいものを購入しました。

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白飯と漬物と味噌汁食べれるだけでも幸せ

寛解と言われてから「ちょっとくらいならお肉とかラーメンとか食べてもいいでしょ?」と調子に乗っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

人はなぜ過ちを繰り返すのでしょうか?

4年前に手術を初めて経験し、こんなしんどい思いはもうこりごりだ!!と思って、そこから3年後に再び手術…。これが去年です。

狭窄を切除する手術を受けたわけですが、術後が超絶辛かった…!!辛すぎて今度こそこんな思いをしてなるものかと決意したのに、2週間前にラーメンを食べた馬鹿野郎は私です(汗)調子が良くなるとアッサリ味だけじゃ物足りなくなってしまうんですよ!(泣)

絶食期間が60日に及んだあの日のことを思えば、普通のご飯と味噌汁と漬物が食べられる今、最高に贅沢な環境なんだと思わないといけません。

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ヒュミラを打ってから効果が現れるまで

ヒュミラを自分で打つようになってから注射に対するハードルが下がった気がするENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病の治療として最初レミケードからスタートした私ですが、次第に効果が減弱し現在はヒュミラに切り替えて過ごしています。

ヒュミラは2週間に1度自分で注射する必要がありますが、レミケードのように通院する必要がない為、時間的メリットがあります。

効き目に関しては、私の体感的にですがレミケードの方がガツン!と効いていたような感じです。対してヒュミラですがガツンと効くのでは無く、ジワっと効くような感じがします。

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いくつになっても夢を追い続けたい。そんな人は「BLUE GIANT」を読もう

人生に必要なことは漫画から学んだENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さん、漫画読んでますか?

「小説読んでます」っていうのと「漫画読んでます」っていうのでは前者の方が知的に感じられますが、漫画だって捨てたもんじゃないですよね!

例えば「ゆるキャン」読んだら冬キャンの知識や、一人キャンプの楽しさ学べるし、「コウノドリ」や「ブラックジャックによろしく」「医龍」を読んだら医者が抱える葛藤や、医療現場の過酷さを知ることが出来ます。「ヒカルの碁」を読んで囲碁を始めた人もいるでしょう。

などなど、漫画から影響受けることってメチャクチャあると思うんですよ!

私なんて典型的な影響される人間でして、例えば「闇金ウシジマくん」読んだらその日は1日凹んだ気持ちになったりします(笑)この本読んだら闇金には手を出さないでおこうと思うことができるので、そういう意味では読んで損はないと思います(笑)

と、まぁ私はかれこれ100タイトルくらいは漫画読んでるんですが、最近読んだ漫画でメチャクチャかっこいいな!と思った漫画があったので紹介したいと思います。

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「22年目の告白 私が殺人犯です」がスゲー面白かった

最近、夜な夜な映画を観ることにハマっているENJOY IBD管理人のkengorouです。

昨年イレウスで緊急入院した時のことです。私は入院中超絶暇だったので、同じ病棟で同病患者っぽい人に声をかけまくり数人の戦友が出来ました(笑)

その時にデイルームでたわいもない話をしていたのですが、面白かった映画の話しになり、戦友の一人が

「藤原竜也が主演の『22年目の告白 私が殺人犯です』ってやつがメチャメチャ面白かったよ!」

と熱く語ってくれました。私は人から勧められたものはどんな興味の無いものでも必ず試してみる性格ですので、その時もiPhoneのメモ帳のやる事リストに『22年目の告白 私が殺人犯です』を書き込んでいました。

で、最近「アウトレイジ最終章」を借り、後日返しにいった時にこの『22年目の告白 私が殺人犯です』の事を思い出し、ついでに借りてきたという次第です。

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エレンタール を夜間に投与する経管法のカロリーはどっちにカウントされるのか?

毎晩、鼻からチューブを通してエレンタール で栄養補給しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さんはカロリー計算していますか?

私はクローン病が発覚する前からガリガリだったので、どうやったら体重が増えるんだろう?と考えまくった結果、1日の摂取カロリーを増やせば体重が増えると気付きそれ以来摂取カロリーを気にしながら食事をしています。

しかし、クローン病で理想体重のカロリーを取ろうと思うと結構大変なんです。どうしても肉や油っこい物の方がカロリーは高い為、クローン病に優しい食事で必要なカロリーを取ろうと思うとかなりの量を食べなければいけません。

そこで少しでもカロリーを摂取する為に行なっているのが、エレンタールを夜間に投与する経管法(経鼻経管投与)です。鼻からチューブを入れる事から、いわゆる「鼻チュー」と呼ばれています(笑)これによって人にもよりますがだいたい、3パックから5パックくらいのエレンタールを摂取できるので寝ている間に900kcal〜1500kcalも取れるのです。

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レミケードが効かなくなるまでの軌跡

まだまだ寒い日が続きますね。
暖かくなってきたら家族でお花見をしたいと思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

さて今日はレミケードについての体験を書こうと思います。

私がクローン病と診断されたのは2010年11月。さんざん色んな病院に行くも原因が分からず現在のインフュージョンクリニックにたどり着き、クローン病と診断されました。

その時に医師から提案された治療法が「レミケード」でした。当時はレミケードはすでに使用されていましたが、まだ主流と言ううほどの感じでは無かったように思います。さらにヒュミラもこの時期には登場しており、医師から「どっちにする?」と言われたことを覚えています。

とりあえず新しく出たヒュミラは後に取っておこうと思い、レミケードを試してみることにしました。

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クローン病かどうか診断する際の検査について

最近は食欲が出てきたので、調子に乗らないように気をつけているENJOY IBD管理人のkengorouです。

この間小腸の検査をするために初めてダブルバルーンを受けたのですが、これでクローン病と診断される際に受けるであろう検査を一通り受けたのでは無いかと思っております。

クローン病かどうか調べるために受ける検査としては

  • 血液検査
  • CT検査
  • MRI検査
  • 造影検査
  • 内視鏡検査

があると思います。

私も全て受けてきましたが断トツでしんどいのは内視鏡検査でした。

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コーヒーなどの刺激物は本当にクローン病に悪いのか?

こんにちは!夜中鼻チューをすると高確率で夜中にトイレに行きたくなるENJOY IBD管理人のkengorouです。

私、実は昔コーヒーが嫌いだったんです。

「なにこの苦い飲み物は?」

って感じで全く飲む気が起こらなかったんですね。でもビールと同じである時を境に急に飲めるようになり、それからと言うもの朝のちょっとした時間や食後、休憩時間などにコーヒーを飲むのがくせになっております。

しかし、ここで一つ問題があります。

クローン病って昔からコーヒーってよくないイメージありませんか?
たしか私が入院していた兵庫医大の先生もコーヒーは「超ー薄いアメリカンコーヒーくらいならいいよ」と言ってたので普通のコーヒーは推奨していませんでした。ですので、なんでコーヒーがダメって言われてるのか気になったので少し調べてみました。

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