クローン病の私がよく食べるご飯のおかず

入院を2日後に控えドキドキしているENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病で悩む事ベスト10には必ず入るといって間違いなのが「食事」ですよね。皆さんは食事どうしてますか?朝昼晩食べていますか?クローン病と言っても人それぞれ症状が違うので、何食べても平気な人も中にはいるでしょうが、大抵は何かしら制限をかけていると思います。

今でも言われているのは「脂質の取りすぎには注意しましょう」って言う事ですよね。多分クローン病と診断された98%の方は言われた事あるんじゃないでしょうか。

脂質を抑えるために私がよく食べるおかずを紹介します。

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内視鏡検査受けたら医療明細書を確認しましょう

間も無く兵庫医大に入獄されるENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病の皆さんは必ず誰もが「内視鏡検査」していますよね?ってか、この検査をしないと確定診断できないですもんね。

で、この内視鏡検査ですが名前は検査って付いていますが、実際には「手術」も出来るって知っていましたか?

私この間、大腸内視鏡検査を受けたんですが、その時先生から

「出血があったんでクリップで止血しておきました」

と言われ「あぁそうなんだ」くらいの軽い気持ちで聞いていました。
で、お会計を済ましてから後で明細書をみてみると点数のところに「手術」って書いてあるじゃありませんか!「え?これ手術扱いなの?」と思って、自分が加入している保険に聞いてみたところ「手術扱いになります」との事で給付金が降りることになったのです!

内視鏡での止血処置って手術になるんですねー、知らなかったわー。

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エレンタールをボトルのままゼリー化できるか挑戦した結果

エレンタールをこよなく愛するエンタリストであるENJOY IBD管理人のkengorouです。

エレンタール最高ですよね!

栄養が取れる!
腸が休まる!
炎症を沈める!
便の量を抑える!

などなど、三拍子も四拍子も揃っているなんてクローン病の為にできた様な栄養剤ですね!でも悲しいかな、副作用があるんですよねー(泣)

下痢腹部膨満感Al-P上昇嘔吐腹痛血中AST上昇血中ALT上昇血中尿素窒素上昇血糖値上昇発熱LDH上昇

などが挙げられていますが、下痢や腹痛が一番頻度としては多いんじゃないでしょうか。そんな副作用を和らげる為にエレンタールをゼリー状にすると言うテクニックが存在します。エレンタールをゼリーにすることで下痢や腹痛といった副作用を回避することが出来るんです。

ですので私も過去何度かトライしましたが、あまり美味しいとは言えず、さらに一番ネックだと思ったのが、すぐに作れない(時間がかかる)し、持ち運べない!と言うことです。

そんな面倒なエレンタールゼリーを何とか簡単に出来ないのか…!と悩んでいたんですが、とりあえず何事も実験だ!と思って色々試行錯誤してみました。

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6年前のクローン病オフ会で知り合った戦友と会ってきた話

ブログ連続更新記録達成中のENOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病と診断された時って

「え?なにそれ?死ぬの?治らないの?」

みたいな軽いパニックに陥りませんでしたか?そんな時、周りに同じ病気の人が居て話し聞けたらめちゃめちゃ安心すると思うんですよ。でもクローン病って難病と言われているいわゆる珍しい病気になるんで、周りに同じ病気の人なんかいるわけ無いんですよね。

私が診断された当初、とにかくネットで情報を探しまくりましたが、当時は患者ブログもほとんど無くて情報が手に入りづらかった事を覚えています。
そこで自分の病状の記録をするとともに、クローン病に関する情報を発信する目的で、このブログをやってきました。

でも発信するだけじゃなく、他の人の体験も聞いてみたい!と思ったのがきっかけで6年前にクローン病のオフ会を開催しました。
開催するよー!ってブログで発信した時、当初は6人くらい参加予定だったんですが、体調不良や音信不通なので最終的に4人での開催になりました。

その時の様子はこちらのカテゴリーを参照ください。
→クローン病オフ会

で、その後もその時に出会った「いまる師匠」と「はるとさん」とはお見舞いに行ったり、されたりする様な仲になり、ちょくちょく今でも連絡を取り合ったりしており、最近、はるとさんから「また茶でもしましょう!」をお誘いいただいたので、久しぶりに会いに行ってきました。

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吻合部潰瘍か?クローン病の潰瘍なのか?

入院しない!というのを今年の目標の1つとしていたのに早々に達成できなくなったENJOY IBD管理人のkengorouです。

先日受けた大腸内視鏡で、急性虫垂炎の際に切除した吻合部付近から出血の箇所があると聞かされ、それが吻合部潰瘍なのかクローン病による潰瘍なのかを精査する為にダブルバルーン内視鏡で、小腸側の手術箇所も検査することになりました。

まず吻合部潰瘍って何なのさ!?

って感じなんですが、どうやら腸の吻合部では血流が悪くなっているのでクローン病の場合、特に潰瘍ができたりすることがあるらしいです。通常は放っておくらしいんですが、大量に出血している場合や、繰り返す出血がある場合は最悪再手術という事もあるらしいです(汗)

おいおいおいおいー!

もう手術はこりごりなんだよー(泣)

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久々に咳の出る風邪を引いた

そろそろブログのネタに困ってきたEBJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病の体調ですが冬場と夏場の年2回はいつも悪い気がしています。

夏場はクローン病が悪化すると言うよりも気がつかないまま脱水症状気味になっていて、体調不良になるケースが多く、冬場は家族が胃腸炎になったりインフルエンザになったりと、何かと外から病気をもらってくることが多く、その影響で体調不良になるケースが多いです。

で、今回ももれなく家庭内パンデミックが起こっております。

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AmazonプライムビデオでMARVELのアントマン&ワスプをみた

寒い日が続きますね。毎日、首と腰と足に貼るカイロが手放せないENJOY IBD管理人のkengorouです。

毎日、本当に寒い。

こんな寒い日は家の中にじーっと篭って、コタツで好きなテレビや映画観てボーッとするのが一番ですね。まぁ子供いたら無理なんですけどwww

それでも気になる映画がレンタル開始になると観たくてしょうがありません。そんな時に便利なのがAmazonプライムビデオです。スマホでサクッと検索してポチってしたらその場で映画が見れちゃう。凄い時代ですね。もうこんなクッソ寒い中TSUTAYAに行かなくて良いんですからね。

って事でずーっと観たかったMARVELのアントマン&ワスプをようやく見ることができました。

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クローン病を患ってからの俺のルーティーン

今年はラグビーW杯が開催されるということで地元がざわついているENJOY IBD管理人のkengorouです。

ラグビーに所縁のある地に住んでおきながら、ラグビーに1ミリも関心のない私ですが、かろうじて五郎丸だけはわかります(笑)

五郎丸といえば「ルーティーン」という言葉が浮かぶのは私だけでしょうか??

ルーティーンとは

決まり切った手続きや仕事の事。 日課。 定常処理。

の事らしいです。

知らず識らずのうちにルーティーン化してることって多分あると思うんですが、私の場合クローン病になってからルーティン化してる事があるので書き出してみました。

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kengorou流、体調悪化の見分け方

とりあえず2週間連続でブログの更新が出来ているENJOY IBD管理人のkengorouです。

体調管理みなさんどうしてますか?

クローン病って一人一人症状が違うんですよ。

下痢の人がいれば、便秘の人もいるし、お腹痛い人いれば、お腹痛くないけど下血する人もいるし、まさに千差万別!!百人十色!森羅万象!←違う

症状が違えば、体調の判断基準も人それぞれ。

ですので私はこうやって判断してるよー!っていうのを書いておこうと思います。

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替え時が分からない。長持ちしすぎるcheeroのモバイルバッテリー

ブログの連続更新記録に躍起になっているENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さんは物持ちいい方ですか?私、あまり自分の良いところって無いんですけど、めちゃめちゃ物持ち良いのって自慢できるうちの一つなんですよ。

例えばカバン。

高校生の時にめちゃくちゃ流行ったカバンで「吉田かばん」っていうのがあるんですね。ほとんど知ってる人ばかりでしょうが、この吉田かばんでポーターっていうシリーズがあるんです。このポーターのウエストバックがあるんですが、これを高校2年生の時に買ったんです。

これね。

で、これ20年経った今でも普通に現役で使っているくらい物持ちが良いです(笑)ユニクロのパッチも何年履いてるかもう分からないくらい履いてるし、大抵のものは数年間使い倒します。

しかし、カバンやステテコなら良いんですが、電化製品だとそうもいかないんですよね(汗)古くなればなるほど消費電力がかかったりするし、機能自体も古くなってしまいます。パソコンなんて最たるものですね。3年もすればスペックが雲泥の差です。そんな買い替え時期の悩める電化製品ですが、現在モバイルバッテリーの買い替えに悩んでいます。

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