日常生活

今年のクローン病の状態は良好だった!かな?

ども。

12月は目が回る忙しさです。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

気がつけば今年も残す所5日となりました。長かったような、短かったような怒涛の1年でした。ここ数年間、必ず「入院」や「手術」などのイベントがあったのですが、今年を振り返ってみるとそういったイベントはありませんでした!やったぜ!

体調的にはそんなにめちゃめちゃ良い感じでは無かった気がしますが、とにかく入院せずに過ごせたのは本当に良かったです。

続きを読む

将棋やったことないので覚えるためにスタディ将棋を買った

ヒュミラを打ってから2週間目に入りました。
どのタイミングで肛門様が爆発するのかドキドキしています(汗)

さてこの間の記事でも少し触れましたが、私やりたいこといっぱいあるんです。
で、そのやりたいことの一つに

「将棋覚えたい」

っていうのがあるんですね(笑)

というのも、私の子供が現在長女7歳、長男4歳で遊びたい盛り。
休日は家族で出かけたりするんですが、平日も帰ったら

「ご飯できるまで暇ー!抱っこー!遊ぼー!!」

とひっきりなしに絡んできます(汗)
で、なんとかお絵描きや本を読んだり、狭い家で隠れん坊したりとやってきたのですが、最近は大人になってきたのか飽きてきたのか、

「ゲームしたいー。ビデオ見たいー。」

とアナログからデジタルに移行してきました(笑)
ゲームがダメだとは思いませんが、他にも遊びはいっぱいあるってことを知ってほしいなと思っていた時に

「あ、一緒に将棋したら頭も使えて面白いかも!」

と閃き、自分も昔から興味がったのもあり一度やってみよう!と早速購入してみました。

続きを読む

クローン病とか関係ない。やりたい事やろうよ。できる範囲で!

どうもヒュミラでなんとか寛解を保っているkengorouです。
最近Twitterをよく見るようになりました。

Twitterはサービスを開始した時から使っていたのですが、当時は物珍しさからとにかく著名人ばかりをフォローしており、程なくして自分の職業に関連する人ばかりをフォローするようになりました。
その数が4000人を超したあたりで流れてくる情報を追いかけるのが辛くなっていき、次第にログインしないようになりました(汗)

しかしちょっとしたきっかけでフォローを見直してみようと思って4000人以上フォローしていたのを整理し、現在300人ちょっとに減らしました。減りすぎですね(笑)
現在フォローしているのは7割はクローン病の人、後の3割を自分の興味がある分野の人にしています。

すると面白い事に流れてくる情報が濃いんですね。
これは見ていて楽しい!!って事で観測しています(笑)

で、見ていて気付いたんですがやっぱりクローン病に罹る人って若い人が多いんだなぁと。
特に私がフォローしている人は学生や20代が多いように感じました。

そういった若い方のツイートを見ていて感じたのが「未来に対する不安」でした。
学生や若い方はこれから勉強やスポーツ、恋愛、就職、結婚、出産など数多くのイベントが待ち受けているわけで、これらの未来を考えたら「え?こんな体調でこのイベント無理じゃね?」って感じてしまう人も少なからずいるんだということが見えてきました。

そんな方々に一患者として感じたことを少し書いてみようかなと思います。

続きを読む

嘘か誠か。咳一回につき2キロカロリー消費される

いよいよ明日はレミケードです。

いやぁ、ここ一ヶ月間はしんどかった。

夜中の下痢やら腹痛やら倦怠感やら肛門痛やら、とにかくクローン病の症状に苦しめられっぱなしの一ヶ月だった。

しかし、会社を休むことなく生活できたので何とかやりきった感が半端ないです(笑)

続きを読む

クローン病の人にオススメな仕事って何だろう?

クローン病になったら悩むこといっぱい出てきますよね。

食事、ストレス、恋愛、結婚、妊娠・出産、育児、仕事…と数え上げたらきりがないくらい「病気だからどうしよう…」と悩みます。

また、男性と女性では悩む問題が異なってきますが「仕事」という点では比較的共通した悩みになるのでないでしょうか。

今回はクローン病の人に向いている仕事について考えてみたいと思います。

続きを読む

どうしたら痩せるの?と聞いてきた友人に一言もの申したい。食うなと。

太る為に必死なkengorouです。

先日、中学時代の友人と会った時のこと。その友人はなんと中学の時から20キロ以上も太っており、ダイエットをしていると言っていました。

そんな友人から

「kengorouはホンマ体型が変わらへんくて羨ましいわー。どないしたらそんな痩せれるん?」

と言われました。私は彼が傷つかないように

「まぁ、俺は病気のせいもあって太りにくいからなぁ。とりあえず食べる量減らしてみたら?」

と当たり障りのないアドバイスをしておきました。実はこんなやりとりを何度も経験している私から言わせてもらうと、基本的に太ってるやつは間違いなく100%食べすぎています。

続きを読む

34歳の俺が気付いた入院中にやっておくべきこと

クローン病患者は1度は必ず入院するときがくるはず。

それは検査のためか、治療のためか、はたまた手術の時か…。こればっかりは解らない。

しかし、今まで入院を繰り返してきた経験を振り返って、こうしておけばよかった!!!と思うことが幾つかあります。そう、まさに後悔です。そんな後悔たっぷりの私が、入院時にこうしておけばよかったなー!と思うことを書こうと思います。

この記事は、クローン病が原因で入院を余儀なくされた人にお届けする内容です。ただし、内容には私の偏見がたっぷり詰まっているので参考にはならないと思うのでご了承願います(笑)

続きを読む

「死」を自身で感じた時から考え方が少し変わったよね

私、よく人に

「いつも元気だね」
「病気をしているとは思えないよ」
「前向きだね」
「明るいね」

と言われることがあります。見た目はヒョロヒョロのガリガリなのに(笑)このような言葉をかけてくれ嬉しいのですが、実は私の心はいつも不安と戦っています。

なんの不安か?色んな不安がありますが、最も根源的なもの、そう「死」という不安です。

皆さんは「死」というものを身近に感じたことがあるでしょうか?おそらく何らかの形で人の死を体験したことがあるとおもいますが、では自分自身の「死」についてはどこまで考えたことがありますか?

私は正直、クローン病になるまでは自分の「死」について深く考えたことがありませんでした。しかしクローン病という病気をきっかけに「死」と直面することで、私の中で少し何かしらの価値観が変わりました。

続きを読む

再検査に向けて脂質30gを目安に食事を制限しています。

こんにちは!レミケード後は食欲が出てきて困っているkengorouです。

レミケードで炎症が抑えられ、腸の機能が回復してきているのでしょうか。調子が悪い時であれば朝食など食べる気すら起きないのですが、現在めちゃめちゃお腹が空きます(汗)

前回もレミケード後調子が良く、好きなものを食べていて体調を崩したので今回は真面目に食事制限をしております(笑)

具体的に何に気をつければ良いのかというと、やはり脂質の取りすぎにならないように気をつける(1日30g以下にする)のと、これは個人的なものですが

  1. コーヒーを飲まない
  2. 菓子パンを食べない
  3. お酒を飲まない

ということに気をつけたいと思います。

続きを読む

クローン病患者が気にするCRPを下げる方法とは

だんだん暑くなってきましたね!いよいよ私の嫌いな夏がやってきます(笑)

なぜか夏になると体調崩しやすくなるんですよ私。風邪とかなら冬の方が引きやすいのに、クローン病は夏に悪化します。kengorou7不思議の一つです。

で今週末レミケードを受けるんですが、毎回レミケード前には血液検査をします。で、やっぱり気になるのがCRPですよ。この炎症反応が高いかどうかで、体に起こっている炎症を判断するので全クローン病患者が見る項目だと思います。

このCRPの数値を下げるにはどうすれば良いのでしょうか????

続きを読む