ENJOY IBD -クローン病ブログ-

自宅警備員が板についてきたkengorouです。

Zoomで会議を行った際に同僚から「ずっと自宅にいると気が滅入ってこない？」と聞かれましたが「いや、全然？？」と普通に答えました。むしろ家に入れて気が滅入ることってあるんでしょうか？出社してる方が気が滅入る事だらけだと思うんですが、そうでもない人もいるんでしょう。

さて我々クローン病の強い味方であるエレンタール。

「クソまずい」
「飲めたものでない」
「口に入れるものではない」

など散々罵倒される事が多いこの飲み物ですが、そこそこ栄養吸収率が悪い患者にとっては体力を維持するためにも必須になっております。私はそのエレンタールを鼻チューで夜中摂取しているのですが、昨晩は何故かエラーがおきてうまく落ちてくれませんでした。

朝方にエラーに気付きタプンタプンにエレンタールが残っているのを確認。捨てるのも勿体無いなぁと思い1時間で250ml落としたら無くなると計算し、機械を設定し直し再度鼻チューを開始しました。そしてスヤァとまた眠りに落ちて朝を迎えると計算通りにエレンタールが無くなっていました。

「なんだ、250mlで落としてもいけんじゃん！」

と思いきやこの後、悲劇が待っていました。

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どうもヒュミラドーピング野郎のkengorouです。

コロナがいい感じで治まってきましたね！このまま収束してくれる事を願いつつ、リモートワークは続行して欲しいと強く思っております！！

さて、私はクローン病と診断された時に始めて行った治療は「レミケード」でした。最初の1年くらいは良く効いてくれていたのですが、2年、3年と継続する中で段々と効かなくなってきました。

レミケードを倍量したりと色々試したのですが、結局抗体が出来てしまったのか、炎症が抑えられなくなり中止になりました。レミケードが切れてくると「倦怠感」や「肛門痛」そして「しぶり腹」などクローン病特有の症状が出てきます。これが地味にQOLを下げるんです。私の場合は「肛門痛」と「しぶり腹」がセットになって襲ってくるのですが、これが5時間くらい継続して続くので、仕事にも支障をきたしていました。

しかし、レミケードからヒュミラへスイッチをしてからはヒュミラが良く効いてくれており、久しく「肛門痛」と「しぶり腹」を味わっておりませんでした。このままあの地獄の苦しみを味わう事なく一生を過ごして行きたいところでしたが、二日前に憎っくき「肛門痛」と「しぶり腹」が復活してしまいました。丁度ヒュミラを打ってから2週間が経とうとしていたタイミングでした。

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コロナの影響で毎日の検温が日課になっているkengorouです。

皆さん、ご自身の平熱ってご存知でしょうか？
私はクローン病と診断される前、頻繁に微熱が続く事がありました。治療後は平熱に戻ったのですが、それでも36度後半だったので私の平熱は36.5度だとずっと思っていました。

最近は午前中と午後に検温をするようにしているのですが、何故か36.1度とかひどい時は35.8度とか出たりします。あれ？壊れてるのかな？と体温計を疑ってみるも、子供達の体温を測定すると36.8度とか37度とか出るので壊れてはいないようです。

私の平熱は高いと思い込んでいたので、平熱の低さにびっくりしています。

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どうも、コロナは一刻も早く収束して欲しいですが、在宅ワークは一生続いて欲しいと願っているkengorouです。

現在、在宅勤務に加えて会社の方針で時短勤務もプラスされまして、10時〜16時勤務という最高の職場環境が整って来ました。

さてクローン病の大きな悩みとして「トイレが自由に行けるかどうか」って結構重要な問題だと思うんですが、在宅勤務だとトイレなんて行き放題なので、心配する事全くありません。

もうこれだけでストレス半分以下になるので、クローン病悪化も防げるんじゃないかと思ってしまいます（笑）

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まだ体調崩さずに、通常通りに過ごせているkengorouです。

さて、在宅ワークになってから途中覚醒せずに寝れるようになったのはいいのですが、気が緩みすぎているのか、夜子供たちを寝かしつけた後に読書やニュースを見ていて、いつの間にか12時を回ってしまうことがよくあります。

在宅になってもできるだけ生活リズムを狂わしたくないので、朝7時には起きるようにしているのですが、夜遅く寝てしまうと睡眠時間が確保出来ません。

ですので早く寝ようと意識するも毎回気がつけば寝ようと思っていた時間をすぎてしまいます。

子供には「はよ寝なさい」と言いつつ自分は出来ていないという全く子供の見本にならない親になっています（汗）

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引きこもり大好きkengorouです。

在宅ワークを始めてから8日目になりました。仕事は元々Webサイトの開発＆保守作業、ECサイトの管理業務などパソコンがあればどこでも仕事が出来る状況だったので、家であろうが会社であろうが全く問題ありません。

強いて言うならネットワークの遅さくらいがネックです。あと、子供がたまに邪魔しに来るくらいでその他は全く不便はありません。

むしろメリットの方が多くて、コロナが収まったとしても引き続き在宅で仕事したいくらいですw

さて在宅で仕事をし始めて明らかによく寝れるようになりました。何故なのでしょうか？？

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在宅ワーカーkengoruです。

先日の土曜日に行きたくなかった通院に行ってまいりました。

電車で行かずにカーシェアの車で行ってきたのですが、梅田はゴーストタウンのようでした（汗）ちゃんとみんな外出の自粛守ってるんだなー、偉いなーと思いながらグランフロントにあるクリニックに到着しました。

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今コロナウィルスの感染と言う歴史的な状態の中で生活している。

テレビで外出の自粛要請が出ているにも関わらず「俺には関係ねぇ」と言う若者を見るたびに残念な気持ちになる。

東京が凄い勢いで感染者が増加しているが、それは大阪でも同じ。

その他の他県の人は東京と大阪だけの話しと、楽観的に考えてたら甘い。
東京と大阪でオーバーシュートが起きると他府県にもあっと言う間に広がる。

東京と大阪から無症状・軽傷の感染者が全国に飛び散るからだ。

これから起こるかもしれない予想モデルを出している研究者がいるので、全国民にこれを見てもらいたい。

横浜市立大学生命ナノシステム科学研究科佐藤彰洋特任教授のCOVID-19（新型肺炎）の感染拡大抑制に関する研究・検討資料内容を共有するページである。

▼COVID-19情報共有 — COVID19-Information sharing

このまま「自粛要請だけであれば」あと2週間後にはとんでも無い未来が起こる。医療崩壊後に感染すると本来助かっていたかもしれない状態でも救命ができずに死ぬ可能性がある。今のイタリアがそうであるように。

もしこのブログを見て頂けたなら上のリンクを見てください。どのページも参考になり過ぎて絶望感さえ覚えます。

が、心構えはできると思いますので私のブログはどうでもいいので、上記のサイトを広くSNSやブログなどで伝えていただければ幸いです。