数年ぶりに徹夜したら予想通り体調を崩しました。

気がつけばもう9月も終わりかけ…。

1年って本当にあっという間に過ぎて行きますね(汗)

さて最近のクローン病の状態ですが、まあまあ良い感じだったんですよ。なのでちょっと無理して色んな活動に精力的に参加しておりました。

で、この間地元の中間内でレトロゲーム大会を催しまして、それが想像を絶する盛り上がりだったんです。みんな良い大人で仕事もありますので開始時間がなんと深夜0時スタート(笑)そこから「初代くにおくん」「ロックマン」「忍者龍剣伝」などレトロゲームをクリアしていくという内容でした。

一人また一人と部屋の中で寝落ちしていく中、私ともう1名だけが朝まで起きていまして数年ぶりに徹夜してしまいました(笑)

そして思う存分楽しんだ後、解散したわけですがその後、猛烈に体調を崩しました。

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クローン病かも?って思ったら絶対専門病院へ行くべき理由

クローン病って若い人が発症する率高いんですよ。

で、今の若い子ってWebに慣れてるじゃないですか。だから自分の体に異変あったらすぐググるんですよね。

例えば「最近下痢が続くなぁ」とか「食後に腹痛が絶対にあるな」とか「微熱が続くなぁ」とか、なんなら「肛門の横が腫れてきた!」とかそういう状況になったら病院行く前にスマホで調べると思うんですよ。

  • 下痢 続く
  • 肛門 痛い
  • 腹痛 食後

とかで検索すると「胃腸炎」やら「十二指腸潰瘍」やら「ガンの類」やら出てくると思うんですよね。んでさらに検索して行くうちに「クローン病」もしくは「潰瘍性大腸炎」に行き着たりすると思うんです。

その時に自分の症状が「クローン病」もしくは「潰瘍性大腸炎」に当てはまるなと少しでも思ったら、絶対にIBD(炎症性腸疾患)の専門病院で検査を受けるようにしてください。間違っても「いつもの近所の町医者で見てもらおう」とか思っちゃいけません。

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クローン病と外出について

毎回思うんですが、私ブログを書くとついついダラダラと長い文章を書いてしまい、その結果更新頻度が落ちるという負のスパイラルに陥ります。

ですので、短い文章で更新頻度を高める努力をしていきたいなと思っております。

ということで今日は「外出」について考えたいと思います。

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エレンタールが底をついた!薬の量の調整って難しい。

えー、私エレンタールが大好きな自称「エレンタリスト」でして、クローン病と診断されて、自らエレンタールを処方してくれるよう主治医に頼み込んだような人間です。さらに夜間に鼻からチューブを通してエレンタールが摂取できるようになりたいと、主治医にお願いしてわざわざ兵庫医大に入院し、その手技をマスターしたという経歴があります(笑)

それくらいエレンタールには惚れ込んでいる訳でありますが、これまでエレンタールは常に家にストックされており、なんならちょっとあまり気味だったくらいなんです。なので最近処方してもらう時に家にある在庫分を考慮して、量を調節していたんですが、どうやらその調節をミスったようで通院の1週間前にも関わらずエレンタールを全て飲みきってしまいました。

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再燃かな?と思ったら実践すべき3つのポイント

クローン病と診断されてからは常に「寛解」と「再燃」というキーワードがつきまとって来ます。良い子は間違っても「完治」とか言っちゃわないようにね(笑)

さて今現在「寛解」である人は「再燃」に気をつけながら日々を過ごしている訳でありますが、どれだけ頑張っていても体調を崩してしまうときはあります。

そんな時に無理して頑張っちゃうと余計にストレスがかかり、結果クローン病が悪化しちゃうので「あー、これちょっとヤバイな」と感じたらすぐに、体を休めるようにしましょう。

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エレンタールを飲まないと便秘になり、飲むと下痢になる

お盆の9連休が終わり、すっかり元の日常に戻ってしまいました。

9連休を利用して妻の実家に帰省していたのですが、この間はエレンタールを一切飲んでいませんでした。私はいつも夜間に鼻からチューブでエレンタールを摂取しているため、そのために必要なチューブやパック、スタンドやポンプなどが必要なんですが、それらの荷物を持っていくのが面倒だったので「まぁ数日間だけだし大丈夫だろう」と100パーセント食事オンリーで過ごしていました。

するとどうでしょう。

体調的にはしんどくなったりはしなかったのですが、明らかに便意がなくなったのです。いつもなら朝一でトイレに行きたくなるのですが、鼻チューをしていないと便意が来ないのです。

それでも「まぁ数日間のうちどこかで便が出るだろう」と思っていたのですが、1日が経ち、2日が経ち…と一向に便意を模様す気配がありませんでした。

あれ?これヤバくね?なんかお腹張ってきたんだけど??

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ヒュミラをわざと1日遅らせて打つ

えー、タイトルの通りなのですが、私たまに通常2週間に1回投与するヒュミラをあえて1日遅らせて打つことがあります(笑)

逆にすこぶる体調が悪い時は1日早めたりする時もあるんですが、基本的に体調が安定している時は1日ずらして打っています。

これは別になんの根拠もない話しなんですが、いわゆる保険的な意味合いでそうしてます。1日ずらすことで体内の薬の血中濃度を本来の期間より高く保てるんじゃないかなと思っているのと、15日周期で打つことで少しでも長くヒュミラを使えるんじゃないかと思って勝手にやっています(笑)

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サイトをiPhoneのアプリみたいに登録する方法

私の気まぐれで作った動物動画を集めたサイト「アニッター」ですが、無事Google AdSenseの審査に通ったようで、通常のサイトとして認められたようです。

▼アニッター
https://anitter.com/

で、自分でプログラムをカスタマイズしているサイトなので、サイトの改修作業をするたびに、iPhone開く→Chrome開く→アニッターって検索する→検索結果をクリックして更新し、修正箇所が直っているか確認するっていう手順踏むのが超絶めんどくさいなぁって思っていました。

そこで、iPhoneのアプリみたいにホーム画面にサイトを表示させられないかな?と思って調べてみたら普通にできたのでご紹介したいと思います。

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私が思うクローン病で気をつけたい2大症状

長い文章を作っていたのに全部消し飛んだタイトルをもう一度書こうと思い、書き始めましたがどうしてもモチベーションが湧いてこないので、軽く書いて見ようと思います。

私はクローン病に罹患して約9年となりました。

その間、色んな症状が出ては苦しんできたわけですがその中でも「この症状だけはヤバイ」「この症状が出たらしのごの言わずに病院へ行かないといけない!」という2大症状についてお話ししたいと思います。

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体調悪かったから癒しサイトを作った話

ご無沙汰しております。
ENJOYIBD管理人のkengorouです。

ようやく梅雨が明け本格的な暑さがやってきましたね。私のクローン病は脱水になると悪化してくるので水分補給をこまめに摂って対策をしたいと思います。

さて最近まで梅雨真っ盛りでスッキリしない天気が続いていましたが、私の体調もスッキリしない日が続いていました。「体が怠い」「トイレの回数が多い」「腹痛が起こる」などクローン病らしい症状。しかし病院に行くも、炎症の値はそこまで高くないので、様子見になる。でも体調はスッキリしない。という負の連鎖が続き7月を過ごしていました。

そんなとき気分転換に良く見ているのがツイッターの動物動画です。もうね別にどうってことない動画なんだけど癒されるんですよ。できることなら自分でネコちゃん飼いたいくらい。でもマンションの事情もあって飼うことができないので、動画を見て気を紛らわせています。

そうやって動画ツイートを見ていてふと「面白い動画や癒される動画のまとめサイト」って無いのかなと思って検索したんですが、ネイバーのまとめサイトばかりヒットして中々使いやすいサイトがなかったので、それなら自分用にサイト作ってみようと思い、体調も悪く引きこもっているので丁度いいやと家で作り始めました。

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