クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事について

どうも絶賛寛解中のkengorouです。

一生このまま再燃しないで欲しいのですが、今まで10年クローン病と付き合ってきて調子が悪くならなかった試しがございません(汗)

さて1年くらい前にも書いたんですが、エレンタールがなぜクローン病に良いのかをクローン病を診ている先生が書かれた記事を再度紹介したいと思います。

メディカルノート」と言うサイトに「現代に増加するクローン病」と言う題で掲載されています。以下に目次を記載していますので興味がある箇所を読んでいただければと思います。

クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事

  1. 1現代に増加するクローン病
  2. 2クローン病、病気が起こるしくみ
  3. 3長期にわたるクローン病治療で重要なことは適切な栄養摂取
  4. 4クローン病の栄養療法、その正しい考え方
  5. 5クローン病の食事、食材の選び方、調理法の考え方
  6. 6クローン病の食事、カロリー目安シート

こちらを読んで改めてエレンタールすげーなと思った次第です。

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新品トースターをお迎えしました。

どうも未だに在宅勤務をキープしているkengorouです。

もう会社に行きたくなくて、在宅終了した時にどうしようか悩んでいます(笑)

さて以前のブログで書いたように、うちにあったトースターさんがお亡くなりになったので10万円の給付金に手をつけて新しいトースターをゲット致しました。

ブログに書いた次の日くらいに届いたんですが、報告できていなかったので書いておきます(汗)

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トースターがぶっ壊れたので10万円の給付金から購入費用を捻出した

どうも、朝はパンよりご飯派のkengorouです。

皆さんは朝ご飯ちゃんと食べる方ですか?私は食べたり食べなかったり、その時の体調やタイミングによって変えています。

我が家ではご飯2割、パン8割くらいで朝食はパンが多いです。

リモートワークになってからはしっかりと朝食を食べているのですが、この間自分でパンを焼こうと思ったら「チン!」って言うくせに全く焼けない状態にトースターがなっておりました。

えー!壊れてるやーん!!

と仕方なくその時はコンロのグリルでパンを焼いたのですが、トースターが使えないのって地味にストレスです。

トースター買い換えるお金なんてない…と思ったらあるじゃありませんか!そう、コロナ対策の特別給付金です。こういうのにお金を使って経済を回すお手伝いをせねば!ということで早速、ネットで物色してみました。

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左目が染みるように痛む

パソコンを1日8時間以上見続けているkengorouです。

携帯にテレビにパソコンとモニターを見ることが多い現代ですが、Web系の仕事ってモニター見続ける事が必須なので、眼精疲労が半端ないです。

最近、左目だけ「ズキッ!」と染みるような痛みが出るようになりました。あれー?疲れてるのか?と思って目薬をさしたりするのですが、対して効果があるのかわかりません。と言うか多分効いていません。あまりにも続くようだったら医者に診てもらった方がいいのでしょうが、もう医者にかかりすぎているので正直病院に行きたくないんですよ(汗)

クローン病でクリニック、睡眠障害で心療内科、虫歯で歯医者、血尿で泌尿器科…。そして今回の目の痛みで眼科に行くことになったら5軒もの病院に行くことになってしまう…!嫌すぎる!

ってことでまだ病院に行かずに様子見を決め込んでおります。

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また、しぶり腹の症状が…クソ暑いがカイロでしのぐ

いまだ在宅でワークしているkengorouです。

在宅をいいことに、最近普段なら食べないNG食を食べてたり、睡眠時間が不規則になったりと生活リズムがおかしかったんです。

そしたら、きましたよ。

そう、奴(しぶり腹)が!!

今日の朝から4回もトイレに籠ってしまったわ…。
これ会社行かないとダメだったら完全に遅刻でしたわ。いや、むしろ午前休使って休む勢いだったわ。

トイレ後は肛門が悲鳴をあげていたので、必殺「腰にカイロ作戦」を発動!
このクソ暑い中、季節外れのカイロを腰に当てながら仕事してました(笑)

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在宅ワーク中の運動は10000歩の散歩です

どうもkengorouです。

2年前に小腸切除術を受けてから大幅に体調を崩すことなく過ごせてこれているのはおそらくストレスが少しづつ減って来ているからだと感じています。

コロナが流行りだした頃は出社することがストレスになっていましたが、それもテレワークが導入され、通勤という呪縛から解放されさらにストレスが無くなりました(笑)

約2ヶ月以上テレワークをしてみて気づいたことはやはり運動不足になるという事。出社していた時は嫌でも片道40分かけて通勤していたので大体8000歩くらい歩いていたんです。しかし今では1日2000歩も歩いていないということがザラに出て来ます。これはこれで体に悪いなと思い、とりあえず「散歩」の習慣をつけようと朝昼夕方と散歩に行くようにしています。

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クローン病に感謝??6月前半もリモートワーク継続

リモートワークが3ヶ月目に突入する事になったkengorouです。

緊急事態宣言が解除され、

「あーあ、リモートワークも終わりかぁー!出社うぜぇぇー!」

って5月末にピーターパン症候群を発症していたんですが、会社から通達があり

「緊急事態宣言の解除を受けて時短勤務、時差出勤、在宅勤務を解消する。
※在宅勤務は基本的に基礎疾患等のある方。要診断書提出」

とのお達しが届きました。
き、きたぁぁーーーーー!リモート継続決定ーーー!!

と小躍りしてたんですが、要診断書提出とは??となってしまいました。
私がクローン病である事は全社員が知っています。
なのに今さら診断書が必要なのか???と会社の総務に問い合わせして見ると私の場合はもう分かっているから大丈夫との事。

今回のコロナをきっかけに持病があり、リモートを継続したい人がいれば診断書をください、という事らしいです。糖尿病とか喘息持ちとかはわざわざ会社に報告してる人って少ないから、把握できないんでしょう。

クローン病は早く治って欲しいですが、リモートが継続になった事はちょっとクローン病に感謝してしまいました(笑)

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デパスを飲まないとぐっすり寝れずに困っています

どうもクローン病と共にパニック障害も患っているkengorouです。

パニック障害に用いられる薬である「デパス」ですが、私は当初から睡眠導入剤的な意味で処方されていました。

子供が生まれてから夜中に起きる事が多くなり、それを相談した事がきっかけで「デパス」を処方されました。そしてかれこれ6年くらい寝る前に0.5mgを1錠服用しています。これが効果てきめんでして、デパスを飲むと15分以内にスコーンと眠りに落ちて6時間〜7時間後くらいにパッと目覚める事ができるのです。

しかし昨年、尿潜血が指摘されてからできるだけ薬は飲みたくないなぁと思い、デパスの服用をストップしたところ、全く寝れない事が判明!しかも寝れたと思っても途中覚醒してしまい3時間くらいで目覚めてしまい、そのまま寝付けなくなってしまうのです。

これはおかしいなと思い、デパスについて調べてみるとあまりよろしく無い記事がたくさん出てきました(汗)

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1時間250mlで鼻チューしたら激しく下痢した

自宅警備員が板についてきたkengorouです。

Zoomで会議を行った際に同僚から「ずっと自宅にいると気が滅入ってこない?」と聞かれましたが「いや、全然??」と普通に答えました。むしろ家に入れて気が滅入ることってあるんでしょうか?出社してる方が気が滅入る事だらけだと思うんですが、そうでもない人もいるんでしょう。

さて我々クローン病の強い味方であるエレンタール。

「クソまずい」
「飲めたものでない」
「口に入れるものではない」

など散々罵倒される事が多いこの飲み物ですが、そこそこ栄養吸収率が悪い患者にとっては体力を維持するためにも必須になっております。私はそのエレンタールを鼻チューで夜中摂取しているのですが、昨晩は何故かエラーがおきてうまく落ちてくれませんでした。

朝方にエラーに気付きタプンタプンにエレンタールが残っているのを確認。捨てるのも勿体無いなぁと思い1時間で250ml落としたら無くなると計算し、機械を設定し直し再度鼻チューを開始しました。そしてスヤァとまた眠りに落ちて朝を迎えると計算通りにエレンタールが無くなっていました。

「なんだ、250mlで落としてもいけんじゃん!」

と思いきやこの後、悲劇が待っていました。

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ヒュミラ切れ?しぶり腹の症状が出た

どうもヒュミラドーピング野郎のkengorouです。

コロナがいい感じで治まってきましたね!このまま収束してくれる事を願いつつ、リモートワークは続行して欲しいと強く思っております!!

さて、私はクローン病と診断された時に始めて行った治療は「レミケード」でした。最初の1年くらいは良く効いてくれていたのですが、2年、3年と継続する中で段々と効かなくなってきました。

レミケードを倍量したりと色々試したのですが、結局抗体が出来てしまったのか、炎症が抑えられなくなり中止になりました。レミケードが切れてくると「倦怠感」や「肛門痛」そして「しぶり腹」などクローン病特有の症状が出てきます。これが地味にQOLを下げるんです。私の場合は「肛門痛」と「しぶり腹」がセットになって襲ってくるのですが、これが5時間くらい継続して続くので、仕事にも支障をきたしていました。

しかし、レミケードからヒュミラへスイッチをしてからはヒュミラが良く効いてくれており、久しく「肛門痛」と「しぶり腹」を味わっておりませんでした。このままあの地獄の苦しみを味わう事なく一生を過ごして行きたいところでしたが、二日前に憎っくき「肛門痛」と「しぶり腹」が復活してしまいました。丁度ヒュミラを打ってから2週間が経とうとしていたタイミングでした。

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