少し更新が空いてしまいました（汗）
未だに手術が決まらないkengorouです。
皆さんは時間がある時、何をしますか？
読書？
音楽鑑賞？
映画観賞？
買い物？
色んな時間の使い方あると思うんですが、上記であげたものすべてAmazonプライムでお得に楽しめるって知ってました？
いや、完全に、は？いまさら？感がハンパない事言っているのは重々承知のうえなんですが、私の周りでAmazonプライムに入っているくせに利用できるサービスを全然使っていなかったり、そもそも知らなかったりする事が最近ちょくちょくあったんで、どんだけAmazonプライムがお得なのかを書いておこうと思います。
先週の土曜日に腹部CTを撮りにクリニックへ行ってきました。
CTはクローン病の検査では比較的楽に受けられる検査でありますが、造影剤を使うとなると私の場合、苦痛度が少し上がります。
造影剤を使ったCT検査を受けた事がある方は経験したことがあると思いますが、造影剤を腕のルートから入れる時に体が「カッ！」と熱くなる感覚が出るんです。
あれ気持ち悪くなりません？？
何か体に良く無いものを入れたような感覚に襲わるので私苦手なんですよね（汗）
事前に副作用について結構厳重に説明されるから「副作用が出たらどうしよう…」って必要以上にナーバスになってしまうのも気持ち悪くなる一つの原因かもしれません。
先週のお話です。
このブログでも報告しましたが、私は昨年の11月に小腸造影検査で4mmと7mmの狭窄が見つかり、屈曲がきつくてバルーン拡張が出来ないため、狭窄を広げるには手術しかないと言われました。
そこから手術をする方向で話を進めてきたのですが、ここに来て雲行きが怪しくなってきました。
と言うのも、兵庫医大か阪大で手術をするという事で先生の話やツイッターからの情報などから阪大で手術を受けようと腹が決まり、阪大で外科のトップである水島先生に診察を受ける事となりました。そして水島先生の診察を受けたのですが中々考えさせられる内容でした。
寒い日が続いていますが、皆様は体調崩すことなく過ごせていますでしょうか。
さて、私は仕事柄デスクワークが中心なのですが、この時期特有の悩みがあります。
それは、手足の冷えです。
デスクワークされている方は分かると思いますが、手足が冷えてきてキーボードが打ちづらくなったり、足先の感覚がなくなってきたりした事ありませんか？
私も毎年この時期になると手足の冷えに悩み、その度に色々な事を試しました。
足の下にダンボール引いてみたり、湯たんぽ買ってきて足元に置いたり、ミニファンヒーター置いてみたりしました。
ダンボールは全く効果を感じられず、湯たんぽはお湯を沸かす手間がかかるので面倒くさくなり止めてしまいました。ミニファンヒーターが一番効果があったのですが上長から「みんながkengorouだけファンヒーターを利用していて不公平との声があったので止めるように」とお達しがあり、使えなくなってしまいました。
で、電気を使わずにこの手足の冷えを取る事は出来ないかと考えていた時、たまたまホームセンターで「桐灰化学 巻きポカ手首用」という商品を見つけました。
これだ！と思い、早速「桐灰化学 巻きポカ手首用」と「桐灰 巻きポカ 足首用」を購入し試してみました。
「オーストラリアで多くの人がシェアしている話」としてネットで紹介されていた話を見つけました。
1月4日(木)の早朝に、27歳の女性がガンで亡くなり、その女性が亡くなる前に残した手紙を、ご遺族の方がFacebookに公開したようです。
この 一週間で13.4万件のいいね、2万4000件のコメント
そして約10万件のシェアがされています。
以下のブログで紹介されております。
「ああ、南の島でのんびり暮らそう」
こちらの方が翻訳されている内容を紹介させて頂きます。
先週の土曜日に月一回通院しているインフュージョンクリニックに診察へ行ってきました。
そこでいつものように血液検査をしてから診察をするのですが、血液検査の結果が
CRP0.0
と最高の状態でした。
先生から「調子良さそうですね。ヒュミラが効いてますね」と言われましたが、私的にはもちろんヒュミラも効いている事は間違いないと思っているのですが、それに加えて食事制限を行っている事が結構重要だと感じています。
ツイッターなどでIBD関連の方のツイートを見ていると、調子が悪いのに「オール（徹夜）した」とか「お酒飲んだ」「ジャンクフード食べた」とか自爆ツイートを目にする事があります。
私からすると「そりゃ調子も悪くなるわ」って思う事ばかりでビックリさせられますが、そういった人たちは大体、病歴が浅いか10代〜20代前半の若い人たちだったりします。
私も病歴8年の若造ですが、焼肉食べたりハイボール飲んでみたり色々人体実験をしつつ、イレウスになったり肛門様5回位切ったり小腸切ったりと一通り経験してきました。
そんな体験を踏まえて寛解を保つためにやっている事を書いておきます。
2018年。
今年で私は36歳になるんですが、ひじょーーに焦っています。
そう。俺はこのままでいいのかと。
実はこの焦りは今に始まったことではなく、ここ数年感じていたことなのです。
何の話だ？と不思議に思うかもしれませんが、私と同年代の人であれば一度は感じたことあるじゃないでしょうか。
仕事、家庭（結婚・子育て）、プライベートと一定の経験を積んでくると、自分の成長が止まっているんじゃないかと感じる瞬間が出てくるのです。
独身時代の若い時は「時間」に余裕があったため、しょっちゅうどこかに出かけては色んな人と交流があり、新しい情報に巡り会うことが数多くありましたが、結婚し子供を育てながら仕事をしていると、新しいことに挑戦する「時間」が本当に少なくなってくるため、こちらから積極的に行動して何かをしないと新しい情報が入ってこないのです。
ましてや私はクローン病という病気もち。体がいつどんな状況になるかもわからないし、会社だってこのご時世いつ倒れるかわかりません。もしかしたらクビになることもあるかもしれません。
だからこそ、常に勉強し自分の価値を高めておかないと窮地に陥った時に右往左往してしまう可能性があるため「どげんかせんといかん…！」といつも不安なのです。
不安なのに不安を払拭するための行動ができていないことで、さらに焦りを感じてしまうという状況なのです。
その焦りや不安を解消しようと自分ができる範囲で取り組んでいることを書いておこうと思います。
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます！
今年一年もクローン病と仲良くやっていきたいと思います（笑）
さて、今年一発目のブログは今話題沸騰中の仮想通貨についての報告から出発していきます！
2018年もいろんな意味で盛り上がりを見せるであろう仮想通貨ですが、去年なけなしのお小遣いで買った5万円分の仮想通貨がえらいことになっていました。
手術。
できれば避けて通りたい道ではありますが、ここぞという時は覚悟しなくてはいけません。
私も今まで痔瘻の手術を幾度となく受けてきて、その度に「二度と手術は嫌だ！」と思うも経過が悪く、再手術を繰り返してきました。
レミケードで一時期、痔瘻もクローン病も落ち着いてきたかと思ったらだんだん効かなくなってきて、遂に2年前の3月にクローン病の炎症が盲腸に波及し、急性虫垂炎で緊急手術を行いました。
生まれて初めての開腹手術でした。
幸い、私はクローン病を専門とする病院で診断後、クローン病の専門の外科医がいる病院で手術となった為、小腸と大腸を切除したにも関わらずその後の経過も良く、固形の便が出る状態で状態をキープ出来ていました。
その後レミケードからヒュミラにスイッチし、CRPもようやく0.1以下に落ち着き「ふー、やれやれ」と思っていた時に、今年11月に小腸造影検査で小腸に（直径4mmしか無い）強度な狭窄が見つかり「治すには手術しか無い」という宣告をされた状況になっております。
バルーンで拡張という方法もあったのですが、開腹手術をしているため腸の癒着があり、屈曲がひどく内視鏡が届かないらしいです。
で、この結果を踏まえて「手術をして狭窄を取る」か「このまま様子を見る」かの２択を迫られた訳です。
この間記事で「クローン病」治療に光。阪大助教、発症経路を解明のニュースに心踊る！を書きました。
この記事では胆汁酸が炎症に関わっているとの事だったので、胆汁酸について調べる中で胆汁酸は回腸や結腸で吸収されるってことは、クローン病の好発部位と一致しているので説得力あるんじゃね？？ってことを書きました。
しかし、その後疑問も出てきて、クローン病は「口から肛門までの消化管に慢性の炎症が起こる病気」ですよね。という事はクローン病の原因は胆汁酸の他にもまだあるんじゃね？？と思った訳です。胆汁酸は口や食道には入ってこないもんね。
まぁ、ここから先の領域は素人がいくら考えても分からないので、後は研究者の方に頑張ってもらうとして「胆汁酸」と言うキーワードは非常に重要なんじゃないかなと個人的に思っています。
と言うのもクローン病の症状の一つに「痔瘻」があります。
この痔瘻が超やっかいで、なった事がある人はわかると思いますが、痔瘻になるとQOLが非常に下がります。
常に肛門様の様子が気になるし、悪化すると歩くのもしんどくて、日常生活に支障が出ます。
なんでクローン病には痔瘻が合併したり、直腸に炎症が起きたりするんだろう？？ってずっと謎だったんですが、この胆汁酸が関係してるんじゃね？？って勝手に推測しております（笑）