経鼻経管栄養(鼻チュー)をしながら外出ができるようにリュックを改造した話

皆様、寒い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。

私、ありがたいことに体調も良く、お陰様でクッソ忙しい毎日を送っております(汗)

さて、本日はあまり長文書いてる暇が無いので画像多めで、ある発明品を紹介いたします。
それは何かと言うと、経鼻経管栄養、いわゆる鼻チューを外でも行えるように市販のリュックを改造したものです。

このリュックの作成には

「あー鼻チューって勝手に栄養摂れるから最高だなぁー。夜だけじゃなくて昼間も出来たら楽なのになぁー。持ち運びができたらいいのになぁー。よし、作ってみよう!」

という思いつきからスタートしました。
で、まずは試作品を作る感じでパーツの構想を練り、嫁さんに「こんなん作ってー!」とお願いしてサクッと作ってみました。
作ったのはもう2年くらい前?もっと前かなぁ?あんまり覚えてませんが、結局試作品のまま使い続けています(笑)

前置きはこれぐらいで実際のリュックは続きからどうぞ!!

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よっしゃ!1年半ぶり!CRPを陰性化するために行った3つの行動!

こんにちは!だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。

さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。

看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ?」

私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」

看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ!」

私「えぇ、それが唯一の救いです(笑)」

というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。

先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」

私「え!マジっすか!よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって2週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん!」

先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」

このようなやり取りをし、次回からヒュミラを2週ごとに1本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に1年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。

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将棋やったことないので覚えるためにスタディ将棋を買った

ヒュミラを打ってから2週間目に入りました。
どのタイミングで肛門様が爆発するのかドキドキしています(汗)

さてこの間の記事でも少し触れましたが、私やりたいこといっぱいあるんです。
で、そのやりたいことの一つに

「将棋覚えたい」

っていうのがあるんですね(笑)

というのも、私の子供が現在長女7歳、長男4歳で遊びたい盛り。
休日は家族で出かけたりするんですが、平日も帰ったら

「ご飯できるまで暇ー!抱っこー!遊ぼー!!」

とひっきりなしに絡んできます(汗)
で、なんとかお絵描きや本を読んだり、狭い家で隠れん坊したりとやってきたのですが、最近は大人になってきたのか飽きてきたのか、

「ゲームしたいー。ビデオ見たいー。」

とアナログからデジタルに移行してきました(笑)
ゲームがダメだとは思いませんが、他にも遊びはいっぱいあるってことを知ってほしいなと思っていた時に

「あ、一緒に将棋したら頭も使えて面白いかも!」

と閃き、自分も昔から興味がったのもあり一度やってみよう!と早速購入してみました。

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クローン病とか関係ない。やりたい事やろうよ。できる範囲で!

どうもヒュミラでなんとか寛解を保っているkengorouです。
最近Twitterをよく見るようになりました。

Twitterはサービスを開始した時から使っていたのですが、当時は物珍しさからとにかく著名人ばかりをフォローしており、程なくして自分の職業に関連する人ばかりをフォローするようになりました。
その数が4000人を超したあたりで流れてくる情報を追いかけるのが辛くなっていき、次第にログインしないようになりました(汗)

しかしちょっとしたきっかけでフォローを見直してみようと思って4000人以上フォローしていたのを整理し、現在300人ちょっとに減らしました。減りすぎですね(笑)
現在フォローしているのは7割はクローン病の人、後の3割を自分の興味がある分野の人にしています。

すると面白い事に流れてくる情報が濃いんですね。
これは見ていて楽しい!!って事で観測しています(笑)

で、見ていて気付いたんですがやっぱりクローン病に罹る人って若い人が多いんだなぁと。
特に私がフォローしている人は学生や20代が多いように感じました。

そういった若い方のツイートを見ていて感じたのが「未来に対する不安」でした。
学生や若い方はこれから勉強やスポーツ、恋愛、就職、結婚、出産など数多くのイベントが待ち受けているわけで、これらの未来を考えたら「え?こんな体調でこのイベント無理じゃね?」って感じてしまう人も少なからずいるんだということが見えてきました。

そんな方々に一患者として感じたことを少し書いてみようかなと思います。

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人生初ヒュミラデビューしてきました。その後の体調は?

こんにちは!毎朝5時に起きて7時からオンラインスクールに通い始めたkengorouです!

いやー、ついにデビューしちゃいましたよ。

ヒュ・ミ・ラ♪

出来ればレミケードで過ごしたかったけど、効かなくなっちゃったものは仕方がないですね〜(汗)

で、ヒュミラをすることが決定し実際に打つことになるまで、色々と情報収集してみると

  • 液を入れる時が痛い
  • 温めた方が痛くない
  • 自分でやる方が痛くない

など「痛さ」に関する情報が出てきました。
事前に「ヒュミラは痛いんだな」とインプットしてから本番に備えました。

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クローン病で調子が悪くなると舌が痛くなるのは私だけ?

どうもこんにちは!レミケード改めヒュミラを打つのが待ち遠しいkengorouです。

レミケード後わずか3週間で体調が悪くなり、それから現在まで4週に渡って肛門様の痛みと戦っております(汗)
しまいには3日前から、排便後鮮血が出るようになりました(怖)便器が赤く染まるので、軽くホラーです。

さてそんな状態の私ですが、過去にも書いた事があるのですが調子が悪くなると「舌」がピリピリして痛くなるのです。

気にしなければどうって事ないのかもしれませんが、かなり気になるんですよね(汗)

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クローン病の私がフルグラ&コーンフレークに牛乳かけて食べたら下痢が止まらなくなった話

こんにちは!kengorouです。

肛門様の調子が悪化してしばらく経ちますが、症状は一進一退です(汗)
徐々にマシになってきている感じではありますが、強力ポステリザンの力を借りてなんとかやりくりしております。

で、この間の日曜日なんですが、朝食でフルーツブラノーラ(フルグラ)とコーンフレークを家族が食べていました。
↓こういうやつ

あまりにも美味しそうに子供達が食べているのを見て、無性に私も食べたくなり少しだけ食べてみました。するとその後、お腹に異変が…!!

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訂正!クローン病の肛門痛には絶食&エレンタール&強力ポステリザンやで!!

どうも!肛門様が激オコのkengorouです。

さて、先日わたくし「肛門痛には絶食&エレンタールが効くかも」と記事を書きました。確かに一時楽になりましたが、数日経っても痛みは平行線のままで良くなっていく気配が見えませんでした。

で、ふと絶食&エレンタールで下痢が増えるからと常備薬の「強力ポステリザン」という肛門の炎症を抑える注入薬を使っていなかったことに気がつき、試しにと思って注入薬を入れてみました。すると…なんということでしょう!痛みが改善するではありませんか!!

肛門痛が出始めた頃はもちろん使っていたお薬ですが、これ単体では痛みに変化は見られなかったので、あまり効かないのかな?と思っていたんですが、絶食&エレンタール&強力ポステリザンなら明らかに痛みが軽減していたので自分でもビックリしました。

これからの私の肛門痛対策はしばらくこれでいこうと思います(笑)

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クローン病の肛門痛には絶食&エレンタールが効く。かも。

こんにちは。レミケードが効かなくなったkengorouです。

お盆休み前、体調が悪くてこのままじゃ家族サービスが出来ねぇ!って事で急遽病院へ行き、プレドニンを打ってもらいました。

そこで先生よりレミケードからヒュミラに変更してみようと提案があり、次回のレミケード予約がヒュミラの予約に変わりました。

この判断が吉と出るか凶と出るか…。楽しみです(笑)

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