貧血に効果のないヘム鉄サプリよさらば。亜鉛は継続。

寒い日が続いておりますが、皆様「腸子」の方はいかがでしょうか?

私はヒュミラが効いているおかげで、肛門痛、腹痛、下痢も無く平穏無事に過ごすことができております。普通の暮らしができることに感謝しつつ、1日でも長くヒュミラが効いてくれることを祈るばかりです。

さて、先日ブログでサプリについて少し触れましたが、SNSなどを見ているとクローン病患者の方でサプリを摂っておられる方って結構いらっしゃるように感じます。それぞれ何を使っているのかまでは分かりませんが、コメントを頂いた鼻チューマスター「ドンさん」はネイチャーメイドのマルチビタミンとエビオス錠を飲んでおられるとの事。

私は現在、栄養補助としてDHCのヘム鉄、ディアナチュラの亜鉛、ビオフェルミン錠を摂取していますが、亜鉛以外はこれといって効果を見出せておりません。

とりあえず血液検査で貧血が進んでいたことから、ヘム鉄はもういいや!って事でおさらばしたいと思います。

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新年初のクローン病定期健診に行ってきました。昨年からのサプリの効果はあったのか!?

どうもkengorouです。新年更新してからなんと10日も空いてしまいました(汗)
やはり頻回に更新するには入院しないと厳しいですね(笑)

さて、この間1ヶ月に1度のクローン病の定期健診に行ってきました。レミケードからヒュミラにスイッチしてからというものCRPは3ヶ月連続で0.3以下となっており、自分でも少々ビックリしているのですが、なぜか貧血が進んでおり「ヒュミラの副作用か!?」とビビっていました。
なので今回はその疑問もぶつけるつもりで、検診を受けてきましたので結果をご報告したいと思います。

 

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私の2017年の抱負は「挑戦」!

皆様、明けましておめでとうございます!
本年も不定期な更新になると思いますが、ENJOY IBDをよろしくお願いいたします。

さて本日より仕事初めの方、多いのではないでしょうか。
私も本日より仕事初めでして、正月休みの短さに改めて驚愕している次第です(笑)
年末はバタバタしすぎていて、書きたい事が色々あったのに書けずじまい…。
年始こそはちゃんとブログ更新しようと思っていたのですが、結局年が明けて5日も経ってしまいました(汗)

まず年初めという事で今年の抱負でも書いて気合を入れようと思います!!

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今年のクローン病の状態は良好だった!かな?

ども。

12月は目が回る忙しさです。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

気がつけば今年も残す所5日となりました。長かったような、短かったような怒涛の1年でした。ここ数年間、必ず「入院」や「手術」などのイベントがあったのですが、今年を振り返ってみるとそういったイベントはありませんでした!やったぜ!

体調的にはそんなにめちゃめちゃ良い感じでは無かった気がしますが、とにかく入院せずに過ごせたのは本当に良かったです。

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ヒュミラ&絶食の効果か?CRPがついに0(ゼロ)になった!

ちわ。

不思議な現象が起こりました。

私、最近「あー、肛門様の調子悪いなー。こりゃ悪くなる前に絶食でもしようか。」ということで、約5日間エレンタール100%(1日6本)の生活を送っていました。
で、先週の土曜日に検診&ヒュミラを打ちに病院へ行ったんですね。
病院へ着いたらまず採血をするんです。

看護師さん「kengorouさん体調どうですー?」

私「いやー悪いですねー。」

看護師さん「あー、そうなんだ。オシリ痛い?」

私「そうなんですよー。だから絶食して乗り切ってました。」

なんて話をしてたんですね。
採血が終わって、順番が呼ばれたので先生の元へ行くと驚きの宣告が!!

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エレンタールをヤフオク・メルカリ・フリルで売るとどうなるか。

どうもご無沙汰してます。
最近1日1食生活しているからか全く太ることができないkengorouです。

最近ツイッターで見かけて「え?」と思った事がありました。

それは我らが愛するエレンタールを売っている人がいるという事実を発見した事です。

出品の情報を見てみるとダイエット食品として販売していました。
しかも売れちゃっているという…。

出品者の方も、フリマの運営側もエレンタールが医薬品という事が分かっていないのかな?

エレンタールはクローン病患者にとって馴染みのあるもの。
さらに特定医療費受給者には上限額を超えていれば(税金で負担していただいて)無料でいただけます。
エレンタールは一度に大量に貰うので、おそらく使い切れずに余っちゃたのでしょうかね。

そんなエレンタールを捨てるのに抵抗があったのかもしれませんが、売っちゃいけない。
上記でも言いましたがエレンタールは「医薬品」です。

おそらくどのサイトの規約にも書いてあると思いますが(調べてない…汗)、医薬品を売る行為は禁止されていますし、法(薬機法)に違反しています。
ですので最悪、捕まります。

クローン病の方は若い方が多いので、知らずに売っちゃたりしないためにこの記事を書いておこうと思います。

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経鼻経管栄養(鼻チュー)をしながら外出ができるようにリュックを改造した話

皆様、寒い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。

私、ありがたいことに体調も良く、お陰様でクッソ忙しい毎日を送っております(汗)

さて、本日はあまり長文書いてる暇が無いので画像多めで、ある発明品を紹介いたします。
それは何かと言うと、経鼻経管栄養、いわゆる鼻チューを外でも行えるように市販のリュックを改造したものです。

このリュックの作成には

「あー鼻チューって勝手に栄養摂れるから最高だなぁー。夜だけじゃなくて昼間も出来たら楽なのになぁー。持ち運びができたらいいのになぁー。よし、作ってみよう!」

という思いつきからスタートしました。
で、まずは試作品を作る感じでパーツの構想を練り、嫁さんに「こんなん作ってー!」とお願いしてサクッと作ってみました。
作ったのはもう2年くらい前?もっと前かなぁ?あんまり覚えてませんが、結局試作品のまま使い続けています(笑)

前置きはこれぐらいで実際のリュックは続きからどうぞ!!

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よっしゃ!1年半ぶり!CRPを陰性化するために行った3つの行動!

こんにちは!だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。

さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。

看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ?」

私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」

看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ!」

私「えぇ、それが唯一の救いです(笑)」

というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。

先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」

私「え!マジっすか!よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって2週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん!」

先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」

このようなやり取りをし、次回からヒュミラを2週ごとに1本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に1年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。

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将棋やったことないので覚えるためにスタディ将棋を買った

ヒュミラを打ってから2週間目に入りました。
どのタイミングで肛門様が爆発するのかドキドキしています(汗)

さてこの間の記事でも少し触れましたが、私やりたいこといっぱいあるんです。
で、そのやりたいことの一つに

「将棋覚えたい」

っていうのがあるんですね(笑)

というのも、私の子供が現在長女7歳、長男4歳で遊びたい盛り。
休日は家族で出かけたりするんですが、平日も帰ったら

「ご飯できるまで暇ー!抱っこー!遊ぼー!!」

とひっきりなしに絡んできます(汗)
で、なんとかお絵描きや本を読んだり、狭い家で隠れん坊したりとやってきたのですが、最近は大人になってきたのか飽きてきたのか、

「ゲームしたいー。ビデオ見たいー。」

とアナログからデジタルに移行してきました(笑)
ゲームがダメだとは思いませんが、他にも遊びはいっぱいあるってことを知ってほしいなと思っていた時に

「あ、一緒に将棋したら頭も使えて面白いかも!」

と閃き、自分も昔から興味がったのもあり一度やってみよう!と早速購入してみました。

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